IBUC Edizioni a Roma contro le malattie degenerative

Sabato 19 novembre 2022 ore 10 a Roma, Casadante, Piazza Dante 8,  la presentazione di due libri per accrescere la consapevolezza sulla condizione psicologica e familiare dei malati di questa rara malattia a cura dell’editore e sociatra reggiano Sergio Bevilacqua

Sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi delle disabilità e in particolare della grave FHSD (Distrofia facio-omero-scapolare): questo lo scopo con cui l’editore e sociatra reggiano Sergio Bevilacqua, già docente di Sociologia Generale e Programmazione e gestione dei Servizi sociali alla Università LUMSA di Roma, presenterà nella Capitale venerdì prossimo due interessanti libri, mirati ad accrescere la consapevolezza sulla condizione psicologica e familiare dei malati di questa rara malattia e a quanto sia importante un chiaro orizzonte clinico per tutti i sofferenti di malattie degenerative. Due opere centrali: la prima, il romanzo/non romanzo di Angelo De Florio, sostiene la assistenza personalizzata, propria di una visione molto avanzata ed equilibrata del sistema medico e socioassistenziale, che rimetta al centro l’uomo, la persona con le sue particolarità; la seconda, opera di autori vari a cura dello stesso De Florio, mostra un insieme significativo di casi personali provenienti da associati alla FHSD A.p.s., associazione nazionale che promuove il trattamento sistemico delle sindromi distrofiche. I due volumi donano speranza ai combattenti e non scusano superficialità e opportunismo alle forze pubbliche e private di contrasto alla disabilità e alla sua emarginazione: una società matura deve mettere in campo intelligenza tecnica e affettiva per effettuare la migliore clinica e mantenere un alto tasso di adattamento degli afflitti da tali patologie.

Tra i contributi clinici citati, anche quello di. Rossella Tupler, professore di Genetica medica della facoltà di Bioscienze e biotecnologie dell’Università di Modena e Reggio Emilia, dove è anche responsabile del laboratorio Miogen presso il dipartimento di Scienze biomediche, che tra l’altro sta coordinando la realizzazione del registro nazionale della patologia rara FHSD.

 Angelo De Florio, “Memorie di un distrofico” IBUC Edizioni

Si tratta di un romanzo-non-romanzo, dove l’autobiografia diviene elemento di garanzia delle considerazioni sull’organizzazione della sanità e dei servizi al disagio in Italia, anche in quanto figlie del vissuto, del buon senso e dell’analisi partecipante. Chi scrive è un uomo di mondo, con un elevatissimo senso della giustizia e della solidarietà. Ma anche un vero combattente, che si scontra con facilità con la cialtroneria, il malaffare, le distorsioni della democrazia e le contraddizioni della Repubblica. Il combattere per il bene, che sia politica o salute, accompagna l’intera descrizione della vita di Angelo De Florio, dagli esordi sessantottini, alla malattia distrofica fino a oggi. Prefazione di Giorgio Tasca uno dei più importanti ricercatori italiani sull’FHSD.

AAVV, a cura di A. De Florio, “Storie diverse: la normalità del disagio” IBUC Edizioni

Raccoglie una trentina di contributi d’esperienza di viaggio nella FHSD, la distrofia più diffusa nella popolazione adulta, che porta a forme severe di disabilità. La pubblicazione, a cura di Angelo De Florio, è promossa dall’Associazione di volontariato FSHD A.p.s. e riporta il vissuto di soci della stessa. Lo scopo è di far sentire la viva voce di persone del mondo della disabilità come uguali alle altre, anche se discriminate in modo formale o informale, e trovare nella sfida alla malattia forza propulsiva e non debolezza, con coscienza fronteggiando la patologia e scoprendo le facoltà umane di reazione e complemento che essa può destare. La prefazione è di Marco Rasconi, presidente della Uilmd, più grande e antica associazione delle Distrofie muscolari e promotrice italiana di Telethon.