Tumori infantili, “Con i miei occhi”: il libro di una madre in aiuto alla ricerca

La veneta Silvia Sponchiado racconta l’esperienza di malattia della figlia Lucia in cura per un neuroblastoma

“La nostra è una storia di dolore, di rabbia, di sconforto, ma allo stesso tempo vuole essere una storia di forza, speranza e coraggio”: Silvia Sponchiado, 36 anni, di Quarto d’Altino, provincia di Venezia, scrive queste parole nel suo libro con al centro l’esperienza di malattia di sua figlia Lucia, di cinque anni, in cura all’oncoematologia pediatrica dell’ospedale di Padova per un tumore infantile tra i più diffusi, il neuroblastoma, diagnosticato quando la bimba aveva da poco compiuto tre anni di vita.

“Con i miei occhi. Non si può controllare ciò che è imprevedibile”: questo il titolo del testo pubblicato a maggio scorso per una finalità anche solidale: parte del ricavato serve infatti a sostenere l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma impegnata da quasi trent’anni a finanziare progetti per cure sempre più personalizzate ed efficaci.

“A un certo punto – dichiara l’autrice -, dopo lo shock iniziale del non voler accettare la malattia di mia figlia, ho sentito di dover reagire, avevo bisogno di trasformare qualcosa di doloroso in qualcosa di altro, in qualcosa di utile per la ricerca”.

“Ho iniziato a scrivere questi pensieri – si legge nell’introduzione – quando ero in ospedale con mia figlia, nel pieno della nostra battaglia, quasi per timore che il tempo potesse mitigare quel dolore che ti travolge”. Ma “presto – prosegue Sponchiado – ti rendi conto che il cuore e la mente non potranno mai dimenticare”; perché “semplicemente si adattano ad un nuovo modo di vivere la quotidianità”. Una quotidianità, quella dell’autrice, dei suoi tre figli, della sua famiglia, raccontata seguendo il flusso delle varie sensazioni legate a questo percorso esistenziale.

C’è poi una riflessione di fondo racchiusa in una domanda: “Cosa ti riporta in superficie?”. Interrogativo di taglio soggettivo poiché “ogni persona è diversa” e “affronta e gestisce il dolore in modo differente”. “Ad un certo punto – è la risposta – credo sia possibile, anzi necessario trasformare quel dolore in una nuova forza motrice, perché dopo aver vissuto, visto e toccato con mano un’esperienza simile senti la necessità di riprendere fiato in superficie”. “È questione di tempo – sostiene l’autrice -, ma riuscirai a trovare la chiave giusta per uscire e affrontare quel dolore che ti toglie il fiato”.

Il libro di Silvia Sponchiado è disponibile su Amazon in versione cartacea e in formato digitale (Kindle).

Il neuroblastoma

Il neuroblastoma è un tumore che colpisce generalmente in età prescolare; è la prima causa di morte entro il primo anno di vita ed è il terzo tumore per frequenza dopo le leucemie e i tumori cerebrali pediatrici. “Oggi – sottolinea la presidente dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, Sara Costa – le possibilità di cura del Neuroblastoma ad alto rischio si attestano intorno al 40% a cinque anni dalla diagnosi. Significativi miglioramenti – prosegue – sono stati ottenuti grazie a un percorso terapeutico assai complesso e impegnativo, ma tale percentuale non può essere considerata soddisfacente, soprattutto se confrontata con quelle di altre patologie neoplastiche dell’età pediatrica”. Inoltre, “in caso di recidiva, la percentuale di sopravvivenza si riduce sensibilmente passando al 15% non essendo oggi disponibili schemi terapeutici efficaci”. Da qui l’importanza della ricerca scientifica, sostenuta dall’associazione con diverse iniziative e strumenti come, ad esempio, il 5xmille e le campagne di Natale e di Pasqua.

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma

L’associazione nasce il 23 luglio del 1993 scegliendo come sua sede legale e “naturale” l’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l’esperienza della malattia delle proprie figlie e dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni. Dal 1996, l’associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, bambino che non ce l’ha fatta a superare la malattia.

L’associazione si propone di finanziare progetti di ricerca per la cura del Neuroblastoma e di altri tumori solidi in età pediatrica. Le iniziative di raccolta fondi sono tante. Si tratta di attività basate sulla logica di rete, di cooperazione, sull’impegno di genitori attivi in diverse parti d’Italia, ma anche di realtà istituzionali e di molte altre persone desiderose di fare la propria per dare un motivo di speranza in più alle bambine e ai bambini in attesa di nuove cure.

Il “bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’associazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.

Altre informazioni sull’associazione e le sue iniziative si possono trovare sul suo sito web, www.neuroblastoma.org, e sui suoi canali Facebook, Instagram, Twitter, Linkedin e YouTube.