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Salute

Neuroblastoma e ricerca, tra progressi e obiettivi: l’impegno del “bambino con l’imbuto”

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Il neuroblastoma è un tumore che colpisce soprattutto l’infanzia: tanti passi in avanti, ma resta lo zoccolo duro della malattia nelle forme più gravi

Il neuroblastoma è un tumore che colpisce soprattutto l’infanzia: in età pediatrica è la terza malattia per frequenza dopo le leucemie e i tumori cerebrali ed è la prima causa di morte per malattia in età prescolare. Grazie alla ricerca di progressi se ne sono avuti: se infatti negli anni Settanta guariva circa il 10 percento delle persone colpite da questo tumore, oggi si arriva a circa il 70 percento di persone sopravvissute a cinque anni dalla diagnosi. Per le forme più gravi però c’è molto da fare essendo la percentuale di guarigione pari a circa il 35 percento. Da qui l’impegno dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma nella raccolta fondi per aiutare la ricerca scientifica: diverse le iniziative e gli strumenti per sostenere la causa del “bambino con l’imbuto”, simbolo dell’associazione; tra questi, lo strumento del 5xmille rilanciato anche quest’anno.

“In quasi trent’anni l’associazione ha erogato circa 25 milioni di euro per il finanziamento di progetti su base meritocratica” dichiara la presidente, Sara Costa.  “Tutto questo – prosegue – puntando su una cosa che all’inizio non era affatto scontata: il lavoro di rete tra centri di eccellenza per la personalizzazione delle cure e con la centralizzazione dei dati per ottenere statistiche e condividere informazioni”.

I progetti di ricerca sostenuti dall’associazione sono selezionati dal ramo “scientifico” della stessa organizzazione, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma. L’obiettivo è quello di arrivare a farmaci sempre più efficaci. Per farlo si punta ad esempio alla medicina personalizzata, su misura di bambine e bambini, sull’immunoterapia per la stimolazione del sistema immunitario e sulla “medicina di precisione” per intervenire lì dove serve nel modo meno invasivo possibile.

Storia e finalità dell’associazione

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma nasce il 23 luglio del 1993 scegliendo come sua sede legale e “naturale” l’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l’esperienza della malattia dei propri figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni. Dal 1996, l’associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, che non ce l’ha fatta rispetto alla malattia.

L’associazione si propone di sostenere progetti di ricerca per la cura del Neuroblastoma e di altri tumori solidi in età pediatrica. Le iniziative di raccolta fondi di questa organizzazione sono tante. Si tratta di attività basate sulla logica di rete e di cooperazione. Centrale l’impegno di genitori e di volontarie e volontari attivi in diverse parti d’Italia, ma anche di realtà istituzionali e di molte altre persone desiderose di fare la propria parte per aiutare la ricerca e dare un motivo di speranza in più alle bambine e ai bambini in attesa di nuove cure.

Il “bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’associazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.

Altre informazioni sull’associazione e le sue iniziative si possono trovare sul sito web dell’organizzazione, www.neuroblastoma.org, e sui suoi canali Facebook, Instagram, Twitter, Linkedin e YouTube.

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