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Tumori pediatrici, la storia di Matilde Hong nel racconto di mamma Patrizia

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Il sostegno alla ricerca promossa dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma: un modo per ricordare la bambina e sperare oltre il dolore

 Per mamma Patrizia il sostegno alla ricerca scientifica è stata “luce di speranza” per la vita di sua figlia Matilde Hong. Una luce a cui la donna si era “aggrappata” durante la malattia della sua bambina, colpita da una forma grave di neuroblastoma, tumore solido tra i più diffusi in età pediatrica e prima causa di morte per malattia in età prescolare.

Matilde Hong non è sopravvissuta al neuroblastoma: la sua vita è stata spezzata tre anni fa, all’età di nove anni, a seguito del ripresentarsi del tumore, diagnosticato all’età di quattro anni e che per qualche tempo sembrava neutralizzato. Ciò nonostante, per sua madre, Patrizia Monti, quella luce c’è ancora: “Continuiamo a sostenere la ricerca per dare la possibilità ad altri bambini di sperare”, spiega. Inoltre, “in questo modo manteniamo vivo il ricordo di Matilde e questo ci aiuta ad andare avanti”, prosegue nel raccontare questa storia d’amore.

Una storia iniziata quando Matilde Hong, all’età di dieci mesi, è arrivata in Italia dal Vietnam per diventare figlia, l’unica figlia, di Patrizia Monti e Luca Pizzi che l’hanno accolta nella loro casa a Misinto, in provincia di Monza e della Brianza.

Mai smettere di sorridere”, è il messaggio che Patrizia Monti rilancia nel ricordo di Matilde Hong: “Never stop smiling” – sottolinea   – “è la frase che abbiamo preso ad esempio e che Mati aveva a cuore”.  “L’attaccamento alla vita che aveva Mati, il suo vivere sempre sorridente – continua -, è stato un esempio per noi e per chi l’ha conosciuta e ci ha spronato ad andare avanti e a sostenere ancora di più l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma”, organizzazione impegnata da oltre trent’anni ad aiutare la ricerca sul neuroblastoma e sui tumori cerebrali pediatrici con diverse iniziative e strumenti come, ad esempio, il 5xmille.

I genitori di Matilde apprendono dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma all’Istituto Tumori di Milano dove la bambina era in cura: da quel momento, la vicinanza di Patrizia Monti e Luca Pizzi alla causa dell’associazione è costante. Un sostegno, il loro, proseguito anche dopo la morte di Matilde Hong e sempre attuale. Ciò – come ricorda la madre di Mati – anche grazie ad amiche e amici, parenti, colleghe e colleghi, a “pezzi” di comunità che coi loro gesti “ci aiutano ad andare avanti”.

A tal proposito, Patrizia Monti fa l’esempio dell’Istituto Comprensivo Paritario Maria Immacolata – Sant’Agnese di Saronno, in provincia di Varese, la scuola che frequentava Matilde Hong che aderisce con appositi stand alle campagne di Natale e di Pasqua dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.

C’è poi la solidarietà di colleghe e colleghi di Patrizia e di Luca, entrambi infermieri, lei all’ospedale di Saronno, lui all’ospedale “Buzzi” di Milano.

E ci sono le iniziative per la ricerca scientifica promosse dalla Croce Rossa Italiana – Comitato Alte Groane, con sede a Misinto: tra queste, lo spettacolo solidale con la musica della Tnb Swing Band al Teatro Ferraroli di Cogliate, in provincia di Monza e della Brianza, organizzato a giugno del 2022 in collaborazione con il Centro culturale parrocchiale “Monsignor Battista Ferraroli” di Cogliate; e la “Camminata per Matilde” messa in piedi nel 2021 con tanto di pranzo solidale.

Tanti cuori e tanti sorrisi nonostante il dolore, per amore e in memoria di Matilde e per le bambine e i bambini che aspettano cure migliori per nuove prospettive di vita.

 Storia e finalità dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma nasce il 23 luglio del 1993 scegliendo come sua sede legale e “naturale” l’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova. Le sue origini si legano alla volontà di madri e padri che hanno vissuto l’esperienza di malattia di figlie e figli, ma anche su impulso di oncologi frustrati dagli scarsi successi terapeutici ottenibili in quegli anni.

Dal 1996, l’associazione è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, bambino non sopravvissuto al neuroblastoma. Nel 1998, sempre con sede legale al “Gaslini”, nasce invece la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, ramo scientifico dell’associazione.

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma promuove particolari aree di interesse scientifico. Tra queste, l’immunoterapia, come ad esempio quella basata sull’impiego di cellule Car-T di terza generazione. Centrali poi i progetti focalizzati sullo studio delle alterazioni genetiche legate allo sviluppo dei tumori.

Tutti filoni di ricerca indicati come prioritari nel piano strategico 2024-2028. Un impegno che l’associazione porta avanti in stretta collaborazione con la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, deputata a selezionare e a finanziare gli studi scientifici approvati.

Le iniziative di raccolta fondi a sostegno della ricerca sono tante: ad esempio, le campagne di Natale e di Pasqua. Esse sono caratterizzate dal marchio “Donare con fiducia”, conferito dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) secondo percorsi di certificazione attestanti trasparenza, efficacia e correttezza.

Si tratta di attività basate sulla logica di rete e di cooperazione. Importante, a tal proposito, l’apporto di madri e padri e di volontarie e volontari attivi in diverse parti d’Italia, ma anche di realtà istituzionali e di molte altre persone desiderose di fare la propria parte.

Il “Bambino con l’imbuto” contraddistingue il logo dell’associazione: un’immagine di gioia nonostante il dolore; la gioia dell’infanzia da incoraggiare anche attraverso la ricerca.

Altre informazioni sull’associazione e le sue iniziative si possono trovare sul sito web dell’organizzazione, www.neuroblastoma.org, e sui suoi canali FacebookInstagram (X)Linkedin e YouTube .

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