Maria Teresa De Donato e il mondo dell’autismo

Giornalista freelance, autrice di numerose pubblicazioni, naturopata, omeopata e coach ed un’appassionata blogger, Maria Teresa De Donato è autrice del libro L’Autismo visto da una prospettiva diversa – La storia di successo di Cesare

Di Francesca Rossetti

Maria Teresa De Donato, originaria di Roma ma residente da molti anni ad Austin (Texas) ha pubblicato diversi libri di successo fra i quali uno dedicato all’autismo, malattia purtroppo molto diffusa fra i giovani e che crea spesso difficoltà relazionali da parte della famiglia e degli amici nei confronti del portatore di questo handicap: a lei la parola.

Chi è Maria Teresa De Donato e come nasce l’idea di un libro sull’autismo?

Sono una giornalista freelance, autrice di numerose pubblicazioni, naturopata, omeopata e coach ed un’appassionata blogger. Essendo una persona piuttosto eclettica mi occupo non solo di tematiche legate a salute e a benessere, ma anche di tutto ciò che fa cultura, arte in primis. Il libro L’Autismo visto da una prospettiva diversa – La storia di successo di Cesare, nasce da una proposta di collaborazione che mi ha fatto l’amico e collega autore, Giovanni Tommasini, Educatore.

Come si manifesta questa malattia, quali sono i sintomi e le cure possibili?

L’Autismo in realtà non è una ‘malattia’, ma piuttosto un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da difficoltà nell’interazione sociale  e nella comunicazione verbale e non verbale. Altri aspetti tipici di chi vive questa condizione sono una ristrettezza d’interessi e comportamenti ripetitivi.  I genitori spesso notano alcuni segni entro i primi due anni di vita del bambino e la diagnosi certa a volte può essere fatta entro i primi trenta mesi. Benché le cause certe di questo disturbo non siano ancora state identificate, si pensa che vari possano essere gli elementi in grado di contribuire all’insorgere di questa condizione,  ad iniziare da fattori neurobiologici costituzionali e psicoambientali acquisiti.

In anni recenti, data la varietà e complessità delle sintomatologie e la difficoltà nel fornire per ogni singolo caso una definizione clinica appropriata e coerente,  il termine ‘Autismo’ è stato sostituito da quello più generico di Disturbi dello Spettro Autistico (DSA – dall’inglese, ASD, Autistic Spectrum Disorders).  Questa categoria comprende tutta una serie di condizioni che hanno come denominatore comune le sopracitate caratteristiche comportamentali, benché esse possano manifestarsi in individui diversi e a vari gradi o livelli di intensità.

Come nasce l’incontro con l’educatore Giovanni Tommasini e con il bambino autistico Cesare?

L’incontro con Giovanni Tommasini è nato tramite social media.  Siamo entrati in contatto, abbiamo iniziato ad interagire seguendo le nostre rispettive attività fino a quando abbiamo pensato fosse importante sentirci, anche se solo virtualmente dal momento che lui vive in Italia ed io negli USA.  Queste conversazioni sono risultate da subito molto stimolanti, dal momento che ci hanno permesso non solo uno scambio culturale, ma anche di confrontarci su tematiche che interessavano entrambi.  Dopo alcune telefonate Skype, lui mi ha proposto di scrivere questo libro insieme, sentendo che il mio contributo come Naturopata avente una veduta non solo olistica ma anche multidisciplinare avrebbe potuto ulteriormente arricchire la sua personale esperienza con Cesare di cui aveva già scritto.   Cesare, quindi, io non l’ho mai incontrato. L’ho conosciuto indirettamente proprio tramite i racconti di Giovanni che con lui e con la sua famiglia ha trascorso più di un decennio. 

Quali sono le qualità che una persona autistica ha rispetto ad una “normale”? Ad esempio le persone affetti da Sindrome di Down sono molto affettuose…

Il termine “normale” non è corretto, ed infatti in questa nostra pubblicazione abbiamo affrontato anche questo aspetto iniziando proprio con il mettere in discussione la definizione di cosa sia “normale” e cosa non lo sia.  

Ad esempio, nel dramma americano L’Uomo della pioggia (Rain Main), del 1988 interpretato da Tom Cruise e Dustin Hoffman, Hoffman recitava la parte di Raymond, un personaggio che rappresentava Kim Peek, un uomo autistico affetto da Autismo e Sindrome di Savant.  Quest’ultimo è un disturbo cognitivo e della relazione, spesso associato all’autismo, e che consente a persone anche gravemente affette da difficoltà cognitive e relazionali, di essere dei veri e propri geni, eccellendo in alcuni ambiti.  Il film evidenziava proprio questo aspetto: Raymond, infatti, era in grado di fare a mente operazioni matematiche assurde e calcoli improbabili o di identificare, in un batter d’occhio, l’esatto numero dei fiammiferi fuoriusciti dalla scatola e caduti sul pavimento, tanto per citare alcuni esempi.  Nessuno riusciva a fare le cose che lui non solo era in grado di fare, ma anche che faceva con grande facilità.  Raymond era, di fatto e sotto molti aspetti, un genio! 

Quanti di noi riuscirebbero a fare cose simili? Pochissimi! Ecco che il concetto di “normalità”, così come inteso da molti, viene completamente smantellato.

La comunità Maori dell’Australia usa un termine specifico per Autismo: Takiwatanga, che significa “nel suo proprio tempo e spazio”. Ecco, io credo che questo sia il modo migliore per spiegare cosa sia l’Autismo.  Le persone autistiche hanno una percezione della realtà e del mondo, quindi anche del tempo e dello spazio, diversa dalla nostra: non ‘anormale’ – secondo quelli che potrebbero essere gli standard di valutazione di molte persone – ma semplicemente ‘diversa’, così come diverse sono le intelligenze e le sensibilità che contraddistinguono noi esseri umani. 

Per ricollegarmi all’esempio che hai menzionato nella tua domanda, possiamo dire che mentre i bambini e ragazzi Dawn sono generalmente molto affettuosi, al contrario proprio per la loro diversità nel percepire il mondo e la conseguente difficoltà ad interagire e a comunicare con gli altri,  le persone autistiche raramente si lasciano abbracciare o coccolare proprio perché spesso percepiscono il mondo e gli altri come pericolosi, nocivi, qualcosa di cui avere paura e da cui stare lontani. Queste sono naturalmente delle generalizzazioni, perché ogni caso è a sé e può presentare caratteristiche diverse, così come diversi possono essere i livelli di intensità con cui certi atteggiamenti e certe dinamiche si manifestano. Tuttavia, per amore di conversazione, in questo contesto,  non possiamo che generalizzare.

Come è trattata questa patologia dalla medicina americana e quali sono le differenze rispetto a quella italiana?

Negli anni le eventuali differenze di approccio tra i due sistemi si sono assottigliate. Pur essendo stati fatti dei progressi a livello di conoscenza, in realtà questa condizione ancora non è stata completamente compresa né tantomeno è stata trovata una soluzione.  Essendo Giovanni Tommasini un Educatore ed io una Naturopata e non essendo specializzati in Salute Mentale lo scopo della nostra pubblicazione non è stato quello di entrare nel merito di diagnosi e terapie, ma quello di sensibilizzare le coscienze evidenziando l’aspetto umano ed il ruolo fondamentale che amore incondizionato, empatia e accettazione dell’altro nella sua diversità rivestono oltre alla possibilità di proporre attività all’altro lasciandogli la porta aperta e la possibilità di entrarvi, metaforicamente parlando, rispettando i suoi tempi e modi. Questo, in fondo, è stato ciò che ha permesso a Giovanni di avere successo con Cesare.

Il ruolo della famiglia e della scuola nei confronti delle persone autistiche

Purtroppo, proprio per le ragioni spiegate prima, non essendo stato ancora completamente compreso come disturbo dagli stessi addetti ai lavori, anche le famiglie continuano spesso a soffrire della mancanza di supporto, che generalmente si traduce nell’ impossibilità di avere una vita sociale e nel sentirsi, di fatto, abbandonate a se stesse.

La nostra pubblicazione, va chiarito, non ha valenza medico-scientifica, ma è da intendersi come strumento informativo avente scopo sociale.  A nostro avviso sarebbe particolarmente adatta come testo di narrativa nelle scuole di ogni ordine e grado.  In questo senso, infatti, potrebbe essere un valido strumento per sensibilizzare i ragazzi ed aiutarli a capire meglio cos’è l’Autismo, come può manifestarsi, e soprattutto come sviluppare l’empatia necessaria per vedere il mondo dalla prospettiva della persona autistica. Ciò spiana la strada ad una migliore comprensione della diversità, di una ‘diversa abilità’, di un ‘differente modo di percepire il mondo’ che può favorire una sempre maggiore integrazione dei bambini e dei ragazzi autistici nella società. 

Come può una persona affetta da autismo raggiungere la propria autonomia per vivere una vita il più possibile indipendente dagli altri? 

Non c’è una risposta a questa domanda proprio perché ogni persona autistica vive la propria condizione in modo diverso e diversi, come già spiegato, sono i livelli in cui questa condizione si manifesta e gli eventuali problemi o difficoltà che presenta.

Giovanni, ad esempio, ha avuto un grande successo con Cesare.  Quest’ultimo, infatti, nel tempo è riuscito a distaccarsi dalla famiglia.  La preoccupazione più grande di ogni genitore che ha un figlio autistico è proprio il non trovare una risposta alla seguente domanda: Cosa accadrà a nostro figlio quando noi non ci saremo più?

Il raggiungere un livello di indipendenza tale da consentire alla persona autistica di andare a vivere in una struttura tipo casa-famiglia è estremamente positivo.  Questo indica che, malgrado le difficoltà affrontate lungo il percorso, un notevole progresso c’è stato. Ciò non è sempre possibile, ma questo è un motivo in più per non demordere, ma piuttosto continuare a provare, a perseverare e ad avere fiducia che un miglioramento è comunque possibile. 

Il libro L’Autismo visto da una prospettiva diversa – La storia di successo di Cesare è “un’opera coinvolgente, che commuoverà e, in alcuni casi, strapperà anche un sorriso al lettore grazie ad una narrativa diretta ed immediata atta a descrivere una realtà che, malgrado i piani fatti e le accortezze prese, proprio in virtù della sua imprevedibilità e dinamicità nel manifestarsi, sfugge a qualsiasi controllo, dando vita a situazioni che, per quanto drammatiche e difficili da gestire, hanno spesso un aspetto anche umoristico inaspettato.”

Grazie Francesca per questa opportunità.