Tumore al seno: una battaglia anche economica. Il convegno e la mostra alla Nuvola di Roma

In Italia una donna su otto viene colpita da cancro della mammella, la neoplasia più diffusa della nostra nazione. L’impegno di Donatella Gimigliano, fondatrice di Women for Women against Violence, a favore delle malate oncologiche che lottano anche per la sopravvivenza economica.

“Come la tossicità economica influenza la qualità della vita nelle donne” è il titolo con cui il 9 aprile, al Rome Convention Center “La Nuvola”, Donatella Gimigliano, fondatrice di Women for Women against Violence, ha riunito professionisti del mondo sanitario, finanziario ed istituzionale per aprire un dialogo costruttivo sulla necessità di un sostegno per le donne malate di tumore al seno, che vada oltre i protocolli sanitari.

In Italia una donna su otto viene colpita da cancro della mammella, la neoplasia più diffusa della nostra nazione, ma anche se i percorsi di cura migliorano anno per anno, poco o nulla è stato fatto per la sopravvivenza economica delle pazienti oncologiche. Perché nel lungo percorso di cura spesso si perde il lavoro, già precario per moltissime donne in Italia, e una volta che si arriva al termine di chemio e radio terapie e annesso intervento chirurgico, è quasi impossibile trovare un impiego, una situazione parimenti difficile anche per coloro che svolgono una libera professione. In ogni caso anche durante il periodo di cura, quando l’Inps interviene con il sussidio invalidità e, ma non sempre, con il sussidio di accompagno, la malata oncologica riceve in media circa 300 euro al mese, più altri 500 se ottiene l’accompagno. Cifre ridicole rispetto ai reali bisogni che spesso, oltre la normale sopravvivenza, includono anche esami specialistici urgenti che si scontrano con i lunghi tempi di attesa della sanità pubblica, o più semplicemente spese extra in trasporti, farmaci non rimborsati, riabilitazione, alimentazione specifica o supporto psicologico.

L’incontro, organizzato da Associazione Consorzio Umanitas ETS e moderato da Gianni TODINI, Direttore di Askanews, ha avuto come sfondo i 21 scatti d’autore di WOMEN FOR WOMEN AGAINST VIOLENCE – LA MOSTRA con cui Tiziana Luxardo racconta la resilienza alla violenza e alla malattia. Una mostra fotografica immersiva in cui ogni scatto racconta una storia di malattia o di violenza, ma allo stesso tempo è un messaggio di solidarietà femminile rappresentata da un abbraccio tra due donne che pur subendo il male, si supportano l’un l’altra superandolo e lasciandoselo alle spalle.

“Per 12 lunghi anni ho vissuto una doppia violenza: quella del cancro al seno che ha colpito me e la mia famiglia, e quella, forse ancor più feroce, della tossicità economica. Lo Stato, che avrebbe dovuto proteggermi, non mi ha dato respiro. Racconto la mia storia per rompere il silenzio su una realtà che riguarda troppe donne invisibili, lasciate sole nella devastazione”, ha dichiarato in apertura lavori Donatella Gimigliano, che ha saputo trasformare la malattia in un impegno sociale per tutte le altre che come lei si trovano in mille difficoltà dopo la diagnosi di cancro al seno.

Simona Loizzo, relatrice della legge sull’oblio oncologico e membro dell’Intergruppo Parlamentare sul Tumore al Seno, ha elencato una serie di aspetti ancora trascurati e dei quali intende occuparsi raccogliendo proposte da sottoporre al Parlamento. “La battaglia per l’accesso rapido ai farmaci oncologici fondamentali, il diritto alla ricostruzione mammaria, il sostegno alle donne libere professioniste colpite dal cancro che oggi non riescono ad accedere al microcredito. Troppe spese per la terapia non sono coperte dal Sistema Sanitario Nazionale e spesso si perde anche il lavoro” ha ricordato tra le evidenze più urgenti Simona Loizzo.

Tra le urgenze anche le “modalità per evitare le revisioni inutili nelle visite di invalidità, proponendo una gestione più flessibile del lavoro e promuovendo lo smart working per evitare licenziamenti” come ha spiegato Valeria Vittimberga, Direttore Generale INPS che ha ricordato come il peggiorare o il miglioramento della patologia si può evincere dalla cartella clinica della paziente e che è “fondamentale creare alleanze tra istituzioni, come sportelli informativi e accesso al prestito sociale per donne in malattia”.

Il Professor Lucio Fortunato, direttore della Breast Unit dell’Ospedale San Giovanni, ha ricordato che la rete italiana per la senologia è un modello funzionale, ma ha anche lanciato un allarme: “Il tumore alla mammella sta crescendo esponenzialmente, specialmente tra donne molto giovani e molto anziane. La buona notizia è che oggi guariamo nel 90% dei casi. Tuttavia, non basta studiare le statistiche: bisogna ascoltare le donne. La malattia tocca aspetti profondi come la sessualità, l’identità, l’autonomia economica. Le spese sono ingenti, fino a 1000 euro a trimestre, e l’80% riguarda cure parasanitarie. Il 14% delle pazienti ha visto il proprio reddito dimezzato. Non possiamo ignorare questa realtà”.

Sul fronte del credito, Riccardo Graziano, segretario generale dell’Ente nazionale per il microcredito, ha illustrato alcuni progetti già avviati: “Abbiamo istituito un fondo per supportare le donne che vogliono aprire una microimpresa o semplicemente far fronte alle spese quotidiane. Il microcredito sociale, fino a 10 mila euro, può limitare gli effetti della tossicità economica. Vogliamo aprire un tavolo operativo con il governo per rendere questi strumenti accessibili in tempi brevi”.

Cosimo Damiano Capolupo, della Banca Popolare del Lazio, ha ricordato il ruolo che le banche possono svolgere in questo contesto: “In Italia i cittadini pagano di tasca propria il 46% delle spese sanitarie. Le banche possono anticipare spese ai ministeri e promuovere polizze assicurative welfare gratuite per i lavoratori. È una forma di responsabilità sociale che può incidere realmente”.

Una visione più critica è arrivata da Giorgio De Toma, del Comitato scientifico nazionale Lilt: “L’assicurazione privata non è una soluzione per tutti. I costi sono proibitivi per molte famiglie. Serve invece un deciso rafforzamento del Sistema sanitario nazionale, con un’attenzione specifica per le donne oncologiche in difficoltà economica”.

Antonio Tomassini, presidente dell’Associazione Iniziativa Parlamentare per la Salute, ha sottolineato la necessità di “intervenire sulla qualità della vita dei pazienti e sulle condizioni lavorative. Serve un’unità operativa che tenga insieme salute ed economia, con tavoli decisionali partecipativi. Le disparità regionali restano un problema serio”.

Francesca Rovera, docente dell’Università dell’Insubria, ha offerto una visione clinica integrata: “La neoplasia della mammella è il tumore più diffuso tra le donne, ma non dobbiamo guardare solo alla sopravvivenza. Le pazienti devono essere accompagnate in tutto il percorso, dal pre-operatorio al ritorno alla vita. La personalizzazione della cura, la multidisciplinarietà e il lavoro in rete tra sanitari, istituzioni e terzo settore sono essenziali. Ricordiamoci sempre che “il tempo della comunicazione è tempo di cura”.

Durante l’incontro, Donatella Gimigliano che ha voluto condividere la sua personale esperienza con questo killer delle donne, ha letto la toccante lettera scritta da una paziente oncologica in condizioni economiche critiche e destinata al presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

Una lettera in cui si chiede a gran voce una personalizzazione della cura nei casi limite, laddove le difficoltà economiche si sommano alla vulnerabilità clinica e sociale.

A prendere posizione, anche se a distanza, è stata Svetlana Celli, presidente dell’Assemblea capitolina, che ha fatto pervenire un messaggio forte e deciso: “È inaccettabile e assurdo che il Ministero dell’economia abbia respinto, poche settimane fa, un emendamento che prevedeva lo stanziamento di sei milioni di euro per la lotta al tumore al seno, una malattia che ogni anno provoca la morte di circa 12 mila donne. Non possiamo permetterci di abbassare la guardia. Dobbiamo intervenire anche offrendo un sostegno concreto alle donne che si trovano ad affrontare le conseguenze della tossicità economica legata alla malattia. Servono risorse, strutture adeguate e una volontà politica forte, capace di andare oltre le divisioni e agire in modo trasversale”.

Presenti in sala anche numerose associazioni femminili impegnate nel sostegno e nella cura delle donne con tumore al seno. Un momento particolarmente toccante ha visto tutte loro protagoniste in un flashmob improvvisato, sollevando un cartello semplice ma potentissimo: ‘Io non sono un numero’.

Un messaggio che ha sintetizzato il senso profondo della giornata: la necessità di non generalizzare, di prendersi cura della singolarità di ogni donna, di ogni storia, di ogni fragilità.

A chiudere l’incontro, le parole di Donatella Gimigliano, accolte da un lungo applauso del pubblico: “Non possiamo più permettere che il dolore fisico venga aggravato dalla solitudine economica. È tempo di curare la malattia, ma anche le condizioni che la rendono più insidiosa”.