Salute
PANS e PANDAS, a Parma nasce un Help Desk gratuito per bambini e famiglie
Sindrome PANS e PANDAS: un’équipe di specialisti per interrompere il “pellegrinaggio sanitario”.
di Laura Marà
A Parma nasce un nuovo punto di riferimento per le famiglie che si confrontano con le sindromi PANS e PANDAS, condizioni neuropsichiatriche pediatriche caratterizzate da un esordio improvviso e da una sintomatologia complessa. Si chiama Help Desk PANS/PANDAS ed è stato presentato ufficialmente il 30 settembre presso LABORSalute, struttura del Gruppo Confcommercio Parma.
Il servizio, completamente gratuito, prenderà il via mercoledì 28 ottobre 2026 e sarà attivo ogni ultimo mercoledì del mese. Il progetto prevede valutazioni in presenza, confronto clinico a distanza e l’affiancamento di una case manager, con l’obiettivo di costruire intorno al bambino un percorso coordinato e multidisciplinare.
La particolarità dell’iniziativa è anche nella sua apertura territoriale: potranno essere accolti bambini e ragazzi provenienti dall’Italia, da altri Paesi europei e da Stati extraeuropei. Secondo quanto dichiarato dall’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV, già nella prima giornata è atteso un bambino proveniente da Malaga.
PANS e PANDAS, quando i sintomi compaiono all’improvviso
Per comprendere l’importanza del nuovo servizio è necessario partire dalle due sindromi a cui è dedicato.
PANS è l’acronimo di Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome, mentre PANDAS indica i Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections. Si tratta di condizioni pediatriche nelle quali possono comparire improvvisamente sintomi neuropsichiatrici, con un impatto significativo sulla vita del bambino e dell’intero nucleo familiare.
Tra le manifestazioni descritte rientrano disturbi ossessivo-compulsivi (DOC), tic motori e vocali, ansia, difficoltà nella separazione dai genitori, restrizioni alimentari, alterazioni della scrittura e cambiamenti comportamentali.
Nel caso della PANDAS, la sindrome è associata a infezioni da streptococco di gruppo A. La PANS, invece, identifica un quadro più ampio, caratterizzato dall’esordio acuto dei sintomi neuropsichiatrici e associato a differenti possibili fattori scatenanti.
La rapidità dell’esordio è uno degli aspetti che può rendere particolarmente difficile per una famiglia comprendere che cosa stia accadendo al proprio figlio.
Il problema della diagnosi e il “pellegrinaggio sanitario”
Uno dei nodi centrali riguarda proprio il percorso che precede la diagnosi.
Come spiegato durante la presentazione del progetto, molte famiglie si trovano a rivolgersi a strutture e specialisti differenti, affrontando percorsi frammentati e ripartendo ogni volta dalla propria storia clinica. È quella che è stata definita una sorta di “pellegrinaggio sanitario”, nel quale il compito di mettere insieme le diverse competenze finisce spesso per ricadere direttamente sui genitori.
«L’obiettivo è fare in modo che le famiglie non debbano più affrontare da sole un percorso frammentato tra diversi specialisti», sottolinea Ketty Lalli Fabridi, presidente dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV.
L’Help Desk nasce proprio per cercare di cambiare questa impostazione: non lasciare alla famiglia il compito di costruire autonomamente la propria rete di specialisti, ma favorire il confronto tra professionisti attorno al singolo paziente.
Come funziona l’Help Desk PANS/PANDAS
Il percorso prevede innanzitutto una valutazione in presenza.
A occuparsi di questa fase saranno il professor Alberto Spalice, responsabile clinico delle attività e primario di Neurologia pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma, il dottor Carlo Capone, neuropsichiatra infantile, e la dottoressa Magda Valeri, psicologa e psicoterapeuta.
L’équipe analizzerà la storia del paziente, la documentazione disponibile e il quadro clinico. Successivamente, i casi potranno essere discussi a distanza con un’équipe multidisciplinare coordinata dalla professoressa Claudia Brogna, neuropsichiatra infantile del Policlinico Gemelli.
Del gruppo fa parte anche il dottor Claudio Cavalli, direttore dell’Unità operativa di Pediatria dell’ASST di Cremona, mentre altri specialisti potranno essere coinvolti sulla base delle necessità cliniche. Per i casi più complessi è inoltre prevista la possibilità di coinvolgere il Comitato Scientifico Europeo dell’Associazione.
La presenza di competenze diverse rappresenta quindi uno degli elementi distintivi del progetto: la valutazione non viene pensata come un singolo momento isolato, ma come un percorso nel quale le informazioni cliniche vengono condivise tra più professionisti.
Un servizio gratuito aperto anche alle famiglie che arrivano dall’estero
Un altro elemento caratterizzante dell’Help Desk PANS/PANDAS è la gratuità del servizio.
Gli ambulatori vengono messi a disposizione gratuitamente da LABORSalute, società del Gruppo Confcommercio Parma. Il progetto nasce dalla collaborazione tra la struttura sanitaria, Confcommercio Parma e l’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV, che ha sede nazionale proprio a Parma.
L’apertura a famiglie provenienti da tutta Italia e dall’estero amplia ulteriormente la portata dell’iniziativa. Per chi convive con una condizione complessa, infatti, il problema non riguarda soltanto l’individuazione di un professionista qualificato, ma anche i costi e l’organizzazione degli spostamenti.
La gratuità del servizio e la possibilità di concentrare competenze differenti nello stesso percorso puntano quindi a ridurre almeno una parte degli ostacoli che possono accompagnare la ricerca di una diagnosi e di un orientamento terapeutico.
Il ruolo dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV
L’iniziativa si inserisce in un’attività di sensibilizzazione che l’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV porta avanti da anni.
Il Portale delle Malattie Rare del Ministero della Salute indica tra le attività dell’associazione la promozione della conoscenza delle sindromi PANS e PANDAS e delle patologie correlate, il sostegno alle famiglie nell’accesso alle cure, la costruzione di una rete tra famiglie, enti e professionisti e la sensibilizzazione delle istituzioni sul riconoscimento delle sindromi. La scheda ufficiale dell’associazione è stata aggiornata il 9 giugno 2026.
Il percorso di sensibilizzazione ha avuto anche una dimensione istituzionale. Negli anni precedenti l’associazione ha promosso iniziative a Roma, compresa una conferenza stampa a Palazzo Chigi e un congresso medico-scientifico dedicato alle neuroinfiammazioni di origine autoimmune.
A Parma, inoltre, il tema è stato oggetto di attenzione anche da parte delle istituzioni regionali. In un intervento all’Assemblea legislativa dell’Emilia-Romagna del 14 ottobre 2025 è stato ricordato il lavoro regionale sulla PANDAS, compresa l’attività di un gruppo multiprofessionale e la necessità di approfondire i percorsi diagnostico-terapeutici. Nello stesso intervento è stato evidenziato che, nel sistema di classificazione utilizzato per i ricoveri ospedalieri a livello nazionale, non esisteva all’epoca un codice specifico per la sindrome PANDAS.
La rete costruita intorno alle famiglie
L’Help Desk rappresenta un nuovo tassello di una rete di iniziative già sviluppate a Parma.
Accanto al servizio ambulatoriale, l’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV ha promosso nel tempo attività di informazione e formazione e forme di sostegno rivolte direttamente ai genitori. Tra le iniziative segnalate figurano anche gruppi di supporto gratuiti e la ricerca di alloggi solidali destinati alle famiglie costrette a raggiungere Parma per le visite.
Questi interventi affrontano una dimensione che va oltre quella strettamente clinica. Quando un bambino manifesta improvvisamente sintomi che modificano profondamente la quotidianità, anche la famiglia può trovarsi a dover riorganizzare lavoro, scuola, spostamenti e vita domestica.
La costruzione di una rete territoriale prova quindi a rispondere anche a questa parte del problema.
Confcommercio e LABORSalute: la collaborazione con il territorio
A sostenere concretamente il progetto è anche Confcommercio Parma, che ha messo gratuitamente a disposizione alcuni ambulatori di LABORSalute.
Il presidente Vittorio Dall’Aglio ha spiegato che la collaborazione è nata dopo la richiesta di supporto dell’associazione e che l’iniziativa rientra, per Confcommercio Parma, nelle attività di responsabilità sociale rivolte alla comunità.
Per Claudio Franchini, amministratore delegato di LABORSalute, il progetto si inserisce nella volontà della struttura di rappresentare un punto di riferimento anche per la comunità e per i privati. Il direttore sanitario Francesco Sciocioli ha invece sottolineato la necessità di aumentare la conoscenza delle PANS/PANDAS in Italia, evidenziando il forte impatto che l’esordio improvviso dei sintomi può avere sul bambino e sulla sua famiglia.
Parma come punto di riferimento per una rete più ampia
La nascita dell’Help Desk PANS/PANDAS porta dunque a Parma un servizio che mette in comunicazione competenze mediche diverse offrendo alle famiglie un percorso più coordinato.
Il progetto rappresenta una risposta concreta a un’esigenza evidenziata dalle famiglie: poter trovare un luogo nel quale la storia clinica del bambino venga ascoltata e condivisa tra professionisti, senza dover costruire autonomamente ogni passaggio del percorso.
Una risposta concreta al bisogno di ascolto
Dal 28 ottobre 2026, l’ultimo mercoledì di ogni mese, LABORSalute aprirà dunque le proprie porte ai bambini e alle famiglie che arriveranno a Parma dall’Italia e dall’estero.
La vera particolarità dell’iniziativa sta nella rete che viene costruita attorno al piccolo paziente: medici, specialisti, psicologi, case manager e associazione chiamati a confrontarsi per offrire alle famiglie un orientamento più strutturato.
In un ambito nel quale la complessità dei sintomi può rendere lungo e faticoso il percorso verso una risposta, l’Help Desk prova così a spostare il peso della ricerca dalla singola famiglia alla collaborazione tra competenze. È questa, più ancora della semplice apertura di un nuovo ambulatorio, la sfida che Parma ha scelto di raccogliere.
