La ricercatrice Paola Tricomi e la lettera a Mattarella per l’assistenza e autodeterminazione delle persone con disabilità

Paola Tricomi, la ricercatrice all’Università per Stranieri di Siena nata con la malattia neuromuscolare degenerativa SMA, ha inviato una lettera al presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Quattro i punti attenzionati per chiedere una corretta assistenza alle persone con disabilità e la possibilità di autodeterminazione.

«Il giardino del mondo non ha limiti, eccetto nella tua mente», dice così un verso del poeta mistico persiano Rumi.  

Spesso, però esistono ostacoli che pesano come macigni sia nella società di cui si fa parte, che nelle menti; è il caso dei pregiudizi, delle barriere architettoniche e legislative che rendono quasi impossibili la vita e l’autodeterminazione delle persone con disabilità.  

Fra queste, la ricercatrice dell’Università per Stranieri di Siena Paola Tricomi, trentaduenne catanese, nata come rammenta nel suo blog con “un enigma, un destino inscritto nel DNA: una malattia neuromuscolare degenerativa denominata SMA, di tipo II”. Una condizione di disabilità motoria grave, che vive in carrozzina elettronica e mediante l’ausilio di un respiratore polmonare.  

Una persona, così come tutte quelle con disabilità, che non ha bisogno di commiserazione o commozione temporanea, ma fatti concreti davanti a una realtà sociale e politica ancora indietro. Basti ricordare che l’Italia è fuori dalla top ten mondiale delle città accessibili del 2023 e quelle che rispecchiano questa visione sono circa sei (Torino, Milano, Belluno, Pistoia, premio Eden per accessibilità nel 2023; Lecce e Siracusa). Per non parlare di sussidi e bonus presenti solo in alcune zone d’Italia e ancora poco calibrati al grado di disabilità di ogni persona. 

Una situazione non più sostenibile che ha spinto Paola a inviare, nella Giornata Internazionale per le persone con disabilità, una lettera al presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Missiva che racchiude tutto l’amore e la cura per le parole di Paola, oltre al desiderio di cambiamento e una fermezza che non indietreggia davanti alle problematiche del nostro tempo. La richiesta verte su 4 punti: una legge unica a valenza nazionale che riconosca il diritto all’assistenza connesso alla realizzazione di modelli di Vita indipendente; il supporto economico connesso alla gravità della condizione clinica; un protocollo nazionale che imponga ad ogni distretto sociosanitario percorsi assistenziali individualizzati e il riconoscimento legale della figura professionale di assistente alla persona con un contratto. 

Una lettera che al momento non ha ricevuto risposta e, ci si augura, non finisca nell’oblio. Nel frattempo, Paola determinata e caparbia con la passione per la bellezza e il pensiero umano che ritrova nell’arte, nella scrittura e nella filosofia, continua a battersi per i diritti delle persone con disabilità. 

Ecco cosa ci ha detto delle discriminazioni, dei diritti che andrebbero acquisiti e della goccia che ha fatto traboccare il vaso per quella missiva inviata al presidente (la trovi a fine intervista).  

Se dovessi spiegare a chi non conosce la SMA, quali parole useresti? 

«È una malattia del motoneurone, genetica, abbastanza rara e causa la morte dei moto neuroni per la mancanza di una proteina che li nutre. In pratica, non arriva l’impulso nervoso al muscolo e questo determina la paralisi graduale e totale di tutti i muscoli del corpo, annessi quelli respiratori».  

 

Definiresti la tua città accessibile?  

«Neanche minimamente, perché non c’è tutela di accessibilità nella concezione della viabilità stradale. In particolare, dove abito non esistono quasi neanche i marciapiedi». 

 

Quante volte sentiamo le parole “Abbattere le barriere“. Secondo te è ormai ridotto a slogan sciorinato da politici in discorsi demagogici o motto che, a oggi, ha guidato e guida verso risultati concreti? 

«Ritengo che in politica si sappia davvero pochissimo della condizione delle persone con disabilità e che ci sia uno scollamento fra la politica e la condizione di vita di queste persone con disabilità.

Aumentato dal fatto che molte di loro non hanno accesso alla cultura o è insufficiente e non hanno strumenti per raccontarsi; questo impedisce di rendere pubblica la condizione delle persone con disabilità».  

 

Qual è stato il percorso che ti ha permesso di raggiungere la tua autonomia? 

«Non ho ancora completato il mio percorso di autonomia. Intorno al 2020 ho deciso di affidarmi a figure di assistenza gestite in pieno da me. Abitavo con i miei genitori e tuttora vi abito, ma sono riuscita a far spostare la quasi totalità della mia esistenza a figure di assistenti alla persona.

È stato un percorso molto duro sul piano fisico, psicologico e di gestione. Poi, sono stata aiutata dall’Associazione Famiglie SMA e UILDM». 

Hai mai subìto discriminazioni? 

«Tutte le persone con disabilità subiscono ogni giorno discriminazioni, alcune visibili e altre meno. La discriminazione più grande è certamente quella di non poter raggiungere livelli alla pari degli altri sul piano lavorativo, relazionale, affettivo, amoroso, sessuale e anche logistico.

Tutti questi limiti li riconosco come discriminatori e ogni giorno noi persone con disabilità li viviamo». 

 

Cosa rappresenta per te l’indipendenza? 

«È la possibilità di poter decidere per me stessa e di me stessa senza che nessuno possa dire cosa devo fare. La mia malattia non implica un problema cognitivo e, di conseguenza, voglio avere sempre la possibilità di poter decidere di me e della mia vita in pieno.

Indipendenza significa poter decidere di andare a vivere da sola, cosa mangiare oggi, dove andare in vacanza e con chi, che tipo di attività sessuale svolgere e se svolgerla, poter decidere che relazioni avere e con chi. Decidere di non appesantire il mio partner della mia assistenza e andarmene da una relazione in qualunque momento, perché so che ho un assistente che mi accompagna». 

 

Qual è la cosa che per anni è rimasta stantia, in termini di diritti e agevolazioni per persone con disabilità, che ti fa veramente arrabbiare? 

«Ci sono molte questioni che mi fanno arrabbiare, ma certamente quella sull’assistenza è la più vistosa e che può apportare danni alla società in maniera più importante».  

 

Le mancanze, invece, del supporto sanitario? 

«Quella della mancanza di centri di riferimento sulle malattie rare diffusi in tutta Italia. Attualmente, ne abbiamo qualcuno sparuto al Nord e ciò implica che bisogna viaggiare sempre per curarsi e di conseguenza, senza un’assistenza adeguata ciò non è possibile». 

A tal proposito, hai scritto una lettera al presidente della Repubblica Sergio Mattarella. Cosa ti ha spinto a scriverla? 

«L’ho scritta, perché ricevo ogni giorno messaggi da persone con disabilità da tutta Italia e in particolare dalla Sicilia che mi manifestano condizioni di disagio enormi. Parliamo di persone che non hanno più parenti o hanno genitori anziani o malati e non sanno come gestire la propria vita.

Rimangono ancora a letto senza potersi alzare e curare la propria igiene, non hanno il diritto minimo umano alla vita e hanno una terribile paura del futuro». 

 

Quali sono le leggi che comporterebbero una maggiore autonomia e autodeterminazione?  

«Serve una legge unica in tutta Italia che predisponga un protocollo unico a indirizzamento verso progetti di Vita indipendente, un sussidio economico stanziato dallo Stato a tutte le persone con disabilità che prevede progetti individualizzati concordati con l’assistente sociale per la propria assistenza. Questo significa che se io ho una disabilità, chiamo il mio comune di appartenenza che attiva un protocollo di progetto di Vita indipendente e facciamo un progetto individualizzato sulla base delle mie necessità assistenziali e lo Stato si fa carico delle spese per la mia assistenza. Questo è attivo solo in alcune zone d’Italia, creando disparità sociali enormi.  

Ad esempio, abbiamo regioni come il Piemonte in cui ci sono persone con disabilità gravissime che arrivano a percepire 6000 euro mensili, in Lazio 800 euro e in Sicilia il bonus per le disabilità gravissime è di 1200 euro. Ma ciò dovrebbe essere tarato in relazione alla disabilità, perché se ne ho una gravissima e sono sola, oppure voglio autonomia devo poter pagare almeno tre persone che fanno i turni e assistermi. Mille e duecento euro, appunto, non possono coprire un’assistenza totale».   

    

Cosa diresti ai ragazzi e adulti con disabilità e alle loro famiglie «che hanno paura del futuro» (come citi in un tuo video Facebook) e sono sfiduciati per la mancanza di assistenza e percorsi all’autonomia?  

«Alle persone con disabilità che vogliono seguire un percorso verso l’età adulta direi di combattere. Come diceva una ragazza con disabilità motoria alle quale mi sono ispirata molto: “Le persone con disabilità motoria devono travestirsi da belve feroci”. Purtroppo è così; bisogna combattere duramente senza mai arrendersi e avere consapevolezza piena del proprio valore». 

 

In Italia si è parlato molto del primo caso di suicidio assistito riconosciuto non da una legge, ma per la sentenza della Corte Costituzionale sul caso Cappato e Dj Fabo. Cosa ne pensi? 

«Ritengo che l’autodeterminazione possa comportare scelte di vita e non vita; ogni scelta è degna di essere rispettata». 

 

Cosa sogni in futuro? 

«Trasferirmi a Siena, dove ho vinto una borsa di ricerca e lì attivare un progetto di vita indipendente». 

 

 

 

Di seguito la lettera di Paola Tricomi al presidente della Repubblica Sergio Mattarella: 

«Egregio Signor Presidente della Repubblica, 

il mio nome è Paola Tricomi e sono una ricercatrice dell’Università per Stranieri di Siena, mi occupo di letteratura italiana, ma anche di lotta alle pari opportunità. Sono una persona con disabilità motoria grave, causata da una malattia neuromuscolare chiamata SMA. Mi servo di una carrozzina elettronica per camminare e di un ventilatore polmonare per respirare. Tutto questo però non mi definisce, anzi descrive molto poco di tutto ciò che sono. 

Ho deciso di scriverle in prossimità della giornata mondiale della disabilità per manifestarle un problema sociale reale e un disagio incredibile vissuto dalle persone con disabilità, di cui ho modo ogni giorno di rendermi conto. Solo per farle un esempio: le persone con disabilità motoria grave stanno vivendo un tempo inedito rispetto alla storia della progressione clinica.

Gli ausili sempre più tecnologicamente sofisticati di cui disponiamo, le conoscenze avanzate e l’approccio sanitario multidisciplinare, permettono una cura che migliora enormemente la qualità delle vite. Le aspettative di vita si sono allungate in molti casi e gli obiettivi raggiungibili si sono incredibilmente moltiplicati, ma tutto ciò non è stato accompagnato da un supporto sociosanitario valido che sorreggesse le fatiche assistenziali delle famiglie e le aspettative di vita autonoma degli adulti con disabilità. La presenza dei familiari, ad oggi, è un elemento chiave nella vita delle persone con disabilità perché sono le famiglie a farsi carico delle fatiche di spostamento per questioni sanitarie, oltre che di ogni altra necessità che il soggetto esprime (studiare, lavorare, fare sport ecc.).

Le famiglie, tuttavia, con l’accrescersi dell’età, faticano e nella maggior parte dei casi arrancano nella gestione delle necessità del soggetto con disabilità. La mancanza di reali e accessibili percorsi all’autonomia ha determinato per molte persone con disabilità la mancata possibilità di esprimere se stessi. Per queste ragioni, la maggior parte delle persone con disabilità hanno paura del futuro o semplicemente non riescono a vedere la loro realizzazione come individui adulti nella società italiana. 

Questo contesto sociale getta la persona con disabilità nella totale dipendenza verso chi resta ad assisterla e conduce in moltissimi casi a situazioni di violenza psicologica o anche fisica, per lo più non nota. Al polo opposto vi sono casi di totale abbandono che conduce alla morte. La maggioranza di queste persone non ha nemmeno la possibilità di poter denunciare i propri disagi e combattere per i propri diritti. Ma tutto ciò che non vien detto o reclamato rimane alla non conoscenza collettiva. Le persone con disabilità, invece, se correttamente sostenute dalle istituzioni, sono un’incredibile risorsa per la società, come ogni essere umano. Noi tutto ciò lo stiamo perdendo con lentezza e senza accorgerci. 

Mi rendo conto che alla nostra società serve una vera rivoluzione, ma essa non sarà mai possibile se non si parte dalle leggi. Bisogna purtroppo riconoscere che le leggi italiane non rispondono alle esigenze di autodeterminazione e autonomia delle persone con disabilità di oggi, in quanto non rendendo possibile una realizzazione piena dell’individuo adulto con disabilità. Eppure, soltanto quattro elementi chiave di ragionevole fattibilità aprirebbero ad un reale cambiamento: 

1. Una legge unica a valenza nazionale che superi la discrezionalità regionale e riconosca il diritto all’assistenza connesso alla realizzazione di modelli di Vita indipendente;
2. Una chiara linearità nei criteri di assegnazione del supporto economico, legata esclusivamente alla gravità della condizione clinica della persona e alla sua necessità di assistenza;
3. Un protocollo nazionale che imponga ad ogni distretto sociosanitario lo sviluppo di percorsi assistenziali individualizzati, tesi al raggiungimento del più alto grado di autonomia possibile fin dalla maggiore età del soggetto con disabilità, indipendentemente dalla presenza dei familiari e\o di un’attività lavorativa della persona con disabilità;
4. Il riconoscimento legale della figura professionale di assistente alla persona, con un contratto specifico per questa professione.

Ritengo questo cambiamento necessario per l’avanzamento civile italiano perché è l’unico strumento capace di rendere le persone con disabilità in grado di prendere in mano la propria vita. Ritengo, tuttavia, che questo cambiamento sarebbe anche per la società una spinta decisiva a considerare la persona con disabilità unica e comune, come lo siamo tutti, in quanto libera di poter scegliere e poter donare alla società il meglio di sé. Più volte è stato detto: abbattere le barriere che limitano la vita delle persone con disabilità vuol dire costruire un mondo più civile e democratico per tutti. Io che ho avuto sempre molta fiducia nelle istituzioni, auspico che questo non resti soltanto uno slogan. 

Con immensa stima, 

Paola Tricomi».