Diritti umani
Il ruolo dei Siblings: i fratelli e sorelle caregiver invisibili nelle famiglie con disabilità
I sibling sono i fratelli e sorelle di bambini con disabilità o malattie croniche. Sono bambini, ma anche adulti, che crescono all’interno di una realtà familiare complessa.
di Laura Marà
Nel mondo anglosassone esiste una parola precisa: sibling. Una parola che non indica solo un legame familiare, ma riconosce un ruolo. In Italia, invece, questo ruolo non ha ancora un nome e, quando qualcosa non ha un nome, rischia di non essere visto.
I sibling sono i fratelli e sorelle di bambini con disabilità o malattie croniche. Sono bambini, ma anche adulti, che crescono all’interno di una realtà familiare complessa, capace di scombussolare gli equilibri, penalizzando le relazioni e modificando le priorità quotidiane. Eppure, nonostante tutto questo, restano spesso invisibili.
Una categoria fragile e poco riconosciuta
La ricerca indica che i sibling rappresentano una categoria particolarmente fragile: un gruppo a rischio emotivo e, allo stesso tempo, tra i meno riconosciuti nei loro bisogni psicologici, nel loro vissuto e nel loro diritto ad avere uno spazio personale. Ma perché succede?
Succede perché spesso vengono definiti non per ciò che sono, ma in relazione a qualcun altro. Diventano “il fratello di”, “la sorella di”. Perdono il nome e, quando perdi il nome, perdi anche una parte della tua identità. È da qui che inizia tutto.
“Tu stai bene, quindi puoi aspettare”: il peso dei fratelli di bambini con disabilità
Molti fratelli di bambini con disabilità crescono imparando a non dare problemi, a essere quelli bravi, quelli che stanno bene, quelli che possono attendere. Il messaggio, spesso implicito, è semplice e potente: “Tu stai bene, quindi puoi aspettare”. Così finiscono per stare al secondo posto.
Imparano a trattenere emozioni scomode, come rabbia, gelosia e tristezza, perché sanno che esprimerle potrebbe ferire i genitori. E allora si adattano. Diventano estremamente sensibili, sviluppano una forte empatia, imparano a leggere l’ambiente e ad anticipare i bisogni degli altri. Vivono spesso in una condizione di iperallerta emotiva, che nasce dal bisogno di regolarsi continuamente per non creare ulteriori difficoltà.
Il costo dell’iperadattamento emotivo nei sibling
Quando un bambino vive costantemente in allerta, quando anticipa ciò che può accadere e si regola sempre in funzione degli altri, entra in una dimensione che ha a che fare con un trauma emotivo silenzioso. Un trauma invisibile, ma profondamente strutturante.
Nel tempo questo può portare ad ansia nei bambini, somatizzazioni, senso di colpa, vergogna e difficoltà a chiedere aiuto. Ma soprattutto può emergere una difficoltà profonda: riconoscere i propri bisogni emotivi.
Molti sibling non riescono nemmeno a formularli. Fanno fatica a dire “ho bisogno di tempo”, “ho bisogno di attenzione”, “ho bisogno di spazio”. E allora rinunciano. Rinunciano alle uscite, alle attività, ai piccoli desideri. Non perché non li vogliano, ma perché sentono che chiedere significherebbe pesare. Nasce così una ferita emotiva invisibile, sottile ma profonda: “Io sto bene… quindi non ho diritto di chiedere”.
Essere il figlio che sta bene non significa non soffrire
È importante dirlo chiaramente: essere il figlio che sta bene non significa non soffrire. I sibling restano figli, con emozioni, bisogni e diritto di esistere dentro la relazione familiare. Quando questo non accade, il sistema si incrina e le conseguenze non sono solo psicologiche, ma anche relazionali e familiari nel lungo termine.
Accanto a queste fragilità, però, molti sibling sviluppano una straordinaria capacità di resilienza. Sono grandi osservatori e possiedono una forte intelligenza emotiva. Spesso sono quelli che tengono insieme i gruppi, che mediano, che sanno stare nelle relazioni, proprio perché sono cresciuti nella complessità.
Non è raro che, crescendo, scelgano professioni di cura — medici, psicologi, educatori, logopedisti — come modo per dare senso all’esperienza vissuta.
Cosa fare per sostenere i sibling: strategie per le famiglie con disabilità
Non serve qualcosa di straordinario, bastano piccoli gesti quotidiani. È importante creare uno spazio esclusivo per il sibling, anche solo dieci o quindici minuti al giorno, un tempo dedicato solo a lui o a lei. Può essere mentre ci si lava i denti, in macchina, prima di dormire. Uno spazio semplice, ma autentico, in cui il messaggio sia chiaro: “Io ti vedo”.
È fondamentale anche usare il linguaggio delle emozioni, dare parole a ciò che sentono, evitare di iper-responsabilizzarli, chiarire i confini delle responsabilità e aiutarli a raccontare la propria esperienza.
Raccontare, infatti, è uno strumento potente: permette ai bambini di mettere ordine nei pensieri, di dare un senso a ciò che vivono e di trasformare emozioni confuse in qualcosa di comprensibile. Quando un sibling parla, non sta solo descrivendo ciò che accade, ma sta organizzando il proprio mondo interno, distinguendo paure, rabbia, tristezza e desideri. Il racconto aiuta a passare dal caos emotivo alla comprensione, riduce la solitudine e permette al bambino di sentirsi riconosciuto. In questo modo l’esperienza, anche quella più complessa, diventa pensabile, condivisibile e quindi più sostenibile.
Nessun figlio deve essere invisibile
Il compito degli adulti non è essere perfetti, ma esserci. Non evitare il dolore, ma non lasciare soli i bambini nel dargli un significato. Perché nessun figlio può essere invisibile per permettere a un altro di esistere.
E ogni figlio ha diritto di essere visto, riconosciuto e amato per ciò che è.
A tal proposito l’associazione Genitori Pans Pandas BGE ODV, guidata dalla Presidente Fabridi Lalli, ha organizzato in collaborazione con la dott.ssa Francesca Latella, psicologa-psicoterapeuta esperta in materia Caregiver, un interessante webinar tenutosi lo scorso 7 aprile, dedicato proprio ai fratelli e alle sorelle dei bambini affetti da PANS PANDAS — sindromi raramente diagnosticate e non ancora riconosciute in Italia — uno spazio per comprendere i loro vissuti, le emozioni invisibili e i bisogni spesso ignorati.
L’iniziativa nasce con l’auspicio che queste sindromi vengano riconosciute quanto prima e che presto tutti i bambini e i ragazzi che ne sono affetti abbiano diritto alle cure e che i bisogni dei siblings vengano al più presto riconosciuti; vi invitiamo pertanto ad approfondire queste tematiche visitando il sito: www.panspandasbge.it
o contattando via mail PANDASBGE@GMAIL.COM
