“Il bambino che regalava luce”, la fiaba di una madre per la ricerca sul neuroblastoma

Alice Manconi, autrice del testo e mamma di Alessandro (Ale), scomparso ad agosto 2025: “Chi amiamo può non essere più fisicamente accanto a noi e continuare comunque a lasciare luce nelle persone che restano”

“Il bambino che regalava luce” è una fiaba scritta da una madre, Alice Manconi, autrice e illustratrice del testo, che parla di una luce particolare, la luce dell’amore, dei gesti di chi la emana, dei ricordi che resistono oltre la morte. È la luce di Alessandro, Ale, il figlio più piccolo di Alice, scomparso ad agosto del 2025 all’età di sei anni per un tumore pediatrico, un neuroblastoma in una delle sue forme più aggressive.

Una testimonianza che arriva dal Piemonte, da Caselle Torinese, dove l’autrice vive con la sua famiglia: la storia di una luce d’amore che oggi rivive nella mamma, nel papà e nel fratello di Alessandro, Lele, ed è posta al centro di una fiaba che contribuisce a sostenere la ricerca scientifica promossa dall’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.

“La diagnosi – racconta Alice Manconi – è arrivata nell’agosto del 2023: neuroblastoma al quarto stadio, ad alto rischio. Sono seguiti quasi due anni di cure, tra chemioterapia, chirurgia, trapianti, radioterapia e immunoterapia. Il 2 agosto 2025 Ale è morto. Alessandro – prosegue – aveva un fratello, Lele, più grande di lui di appena tredici mesi. Erano cresciuti praticamente insieme e, dopo la morte di Ale, oltre a cercare un modo per convivere io con quella perdita, mi sono trovata davanti a una domanda ancora più difficile: come si aiuta un bambino a vivere l’assenza di suo fratello?”.

“Da quella domanda – spiega l’autrice – è nato ‘Il bambino che regalava luce’. È una fiaba illustrata che ho scritto pensando ad Ale e a Lele. Non per spiegare la morte a un bambino, ma per provare a raccontargli che chi amiamo può non essere più fisicamente accanto a noi e continuare comunque a lasciare luce nelle persone che restano”.

“Quella fiaba – continua la mamma di Ale e Lele -, nata inizialmente dentro la nostra famiglia, oggi è diventata un libro. È stata inoltre scelta per una staffetta di lettura, per passare da lettore a lettore e viaggiare di casa in casa. Per me – sottolinea Alice Manconi – ciò ha un significato particolare, perché Ale, che voleva diventare famoso e viaggiare, non potrà fare tutti i viaggi che avrebbe dovuto fare, ma qualcosa nato da lui adesso potrà viaggiare e far conoscere la sua storia”.

Di più: è partito il progetto “20 regioni, una luce” con l’obiettivo di fare arrivare la fiaba e la luce di Ale in venti regioni italiane donando per ognuna di esse una o più copie per biblioteche, associazioni, spazi per l’infanzia, per progetti di lettura e altre realtà che sceglieranno di accogliere questa iniziativa editoriale.

Inoltre, per ogni copia cartacea de “Il bambino che regalava luce” venduta su Amazon, Alice Manconi devolverà 1 euro all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma.

“Conosco il lavoro dell’associazione – spiega l’autrice – e ho visto che negli anni ha dato spazio anche a libri, fiabe e testimonianze nate dalle storie dei bambini e delle loro famiglie”.

Da qui la sua scelta di scrivere all’associazione “per far conoscere ancora un po’ Ale e, magari, permettere a una fiaba nata per aiutare suo fratello di arrivare anche ad altri bambini e ad altre famiglie che si trovano ad affrontare qualcosa di simile. Inoltre – sottolinea – mi piace l’idea di fare la mia parte aiutando la ricerca”.

“Certe cose – è ancora la sua testimonianza – non si aggiustano mai, ma con il tempo si impara a conviverci. Se poi hai un altro figlio, non puoi non rialzarti”.

“La scrittura, essere utili per la ricerca, impegnarmi in progetti come questo legato alla fiaba, sono tutti aspetti che mi fanno bene”, conclude.

Sul profilo Instagram di Alice Manconi, aggiornamenti su iniziative di divulgazione della fiaba e frammenti della storia di luce e amore di Ale e la sua famiglia.

Il neuroblastoma

Il neuroblastoma è un tumore pediatrico solido ed extra-cranico (che, cioè, si sviluppa fuori dal cranio) e si osserva soprattutto in età prescolare. Si tratta di un tumore raro in termini assoluti, ma resta un’urgenza per la clinica e per la ricerca se si pensa, ad esempio, che ogni anno in Italia vengono diagnosticati circa 130-140 nuovi casi di neuroblastoma.  Di più: la rarità del tumore rende più difficili gli investimenti industriali del farmaco. Da qui la maggiore importanza della solidarietà e delle associazioni del Terzo Settore a sostegno della ricerca scientifica.

Si è dunque di fronte a una grande sfida per la vita. Basti pensare che, ad esempio, la categoria dei neuroblastomi ad alto rischio è caratterizzata da un tasso di sopravvivenza a lungo termine ancora inferiore al 40%.

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ETS

L’associazione è nata nel 1993 con sede legale all’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova. Dal 1996, è presieduta da Sara Costa, socia fondatrice e mamma di Luca, bambino non sopravvissuto al neuroblastoma.

L’ente promuove progetti di ricerca sul neuroblastoma e sui tumori cerebrali pediatrici: studi selezionati e sostenuti dal suo ramo scientifico, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, nata nel 1998 sempre con sede legale al “Gaslini” di Genova.

Le iniziative dell’associazione come, ad esempio, le tradizionali campagne di Natale e di Pasqua sono caratterizzate dal marchio “Donare con fiducia”, conferito dall’Istituto Italiano della Donazione (IID) secondo percorsi di certificazione annuale attestanti trasparenza, efficacia e correttezza.

Altre informazioni su www.neuroblastoma.org e sui canali Facebook, Instagram, X, Linkedin e YouTube.