Roma, presentato il progetto ‘Dopo di noi’

By 31 marzo 2015Diritti umani

L’evento è stato promosso dall’Associazione “Artemisia Onlus” in collaborazione con l’Ateneo


 

ricercaRoma, 31 marzo – Strutture inadeguate, indifferenza, totale assenza delle istituzioni. È questo l’inquietante scenario che quotidianamente si trovano a dover fronteggiare le famiglie dei disabili italiani. Il tema, complesso e delicato, ha rappresentato il fulcro di un importante convegno di sensibilizzazione tenutosi ieri pomeriggio presso la sede romana dell’Università eCampus in Via Matera 18. L’evento è stato promosso dall’Associazione “Artemisia Onlus” in collaborazione con l’Ateneo per presentare il progetto “”, ideato dalla stessa Artemisia al fine di aiutare le famiglie di persone affette da handicap fisici o mentali. Genitori costretti a sfidare ogni giorno le insidie di un dolore senza fine, obbligati ad affrontare l’angoscia del “dopo”, di quando cioè non saranno più in grado di accudire i propri cari. Il proposito è quello di supportarli consentendo l’inserimento dei loro congiunti non autonomi nel contesto di case-famiglia demedicalizzate con assistenza integrata, incentivando il sorgere di solidi rapporti sociali e la partecipazione alle comuni sfide poste dalla quotidianità. Dopo i saluti di apertura affidati a Rita Neri, Responsabile della sede di Roma dell’Università eCampus, sono intervenute Mariastella Giorlandino, Presidente dell’Associazione “Artemisia Onlus” e l’Onorevole Anna Teresa Formisano, coordinatrice del progetto “”. Entrambe, nell’illustrare l’iniziativa, hanno evidenziato alcune pesanti criticità. Criticità che peraltro sono emerse con forza anche dalle parole di Francesca Squillante e Marina Neri, rispettivamente Presidente e Consigliere dell’Associazione “Insieme per la PCDH19” (http://www.pcdh19research.org/), ma soprattutto mamme di due bimbe affette da una rarissima malattia: la mutazione del gene PCDH19. Tale patologia, ancora poco conosciuta e allo stato attuale incurabile, colpisce solo le bambine e provoca crisi epilettiche “a grappolo” resistenti ai farmaci, nonché una serie di gravi ritardi psicomotori. Le due donne, che da anni si battono contro questo male e che attraverso la Onlus, nata nel 2011, raccolgono fondi per sostenere la scientifica (è possibile donare il 5×1000), hanno sottolineato come il problema non sia costituito soltanto dal “dopo di noi”, ma anche dal “durante”, dal “qui e ora”, da un presente spesso inaccettabile fatto di pregiudizi e porte chiuse, di strutture inadeguate e ghettizzazioni. Non solo. “Purtroppo – hanno spiegato – spesso le famiglie dei bambini normodotati temono il contatto con i bambini autistici, il confronto con una disabilità che rifiutano. Nelle scuole mancano figure professionali opportunamente formate e preparate a gestire simili situazioni”. La discussione si è quindi concentrata su un altro aspetto cruciale, ovvero sulla pressoché totale assenza e indifferenza delle istituzioni. A tal proposito, l’Onorevole Formisano ha precisato che in molte occasioni sono proprio le associazioni a sostituirsi agli organi istituzionali fornendo a chi ne ha bisogno l’assistenza dovuta. E infatti la stessa Mariastella Giorlandino si è subito offerta di mettere gratuitamente a disposizione dell’Associazione “Insieme per la PCDH19” i suoi centri diagnostici e un ricercatore dedicato. Tra le testimonianze ha poi impressionato il positivo esempio de “La Locanda dei Girasoli”, ristorante sito nel quartiere Tuscolano di Roma, che impiega tra i suoi dipendenti ragazzi con sindrome di Down, di Williams e dell’X fragile. A rappresentarli, la psicologa Simona Balistreri, responsabile dell’Area Sociale del Consorzio Sintesi che promuove l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Il dibattito, moderato dalla giornalista Rai Vittoriana Abate e dal conduttore televisivo e radiofonico Savino Zaba, ha visto infine la partecipazione di due ospiti d’eccezione molto sensibili all’argomento, Ricky Tognazzi e Simona Izzo, che a sua volta si è proposta quale testimonial per l’Associazione “Insieme per la PCDH19”. Tognazzi sulla disabilità ha girato un film nel 2010 , “Il Padre e lo Straniero” , storia dell’inevitabile e complessa amicizia tra due padri di figli disabili, tratto da un romanzo di Giancarlo De Cataldo e riproposto al pubblico a conclusione dell’incontro. Nel presentarlo il regista ha voluto ricordare che mentre una madre è naturalmente propensa ad accogliere la diversità di un figlio, il percorso di accettazione per un padre è sempre più tortuoso. Con tutte le conseguenze che ne derivano.

 


One Comment

  • Elena Munno a ha detto:

    Che dire avete centrato il problema, in tutta la sua ampiezza, il discorso poi genitoriale è complesso la famiglia è sotto una continua sferzata se si può dire ogni giorno colpi di frusta, forti e striscianti e questo il duro compito dei genitori.
    Poi e vero la figura paterna crolla prima, in una società dove i normodotati sono in crisi esistenziali figuriamoci le famiglie diverse !

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