L’attacco invisibile al cervello dei bambini: la PANDAS spiegata attraverso l’impresa di un padre

Cos’è la sindrome neuropsichiatrica che trasforma i piccoli da un giorno all’altro. Neil Gilson nuota per 374 chilometri nei laghi svizzeri per rompere il silenzio medico e finanziare la ricerca.

di Laura Marà

Una banale tonsillite a diciotto mesi e, il mattino successivo, il risveglio in un incubo. Jack non era più lo stesso: manifestava improvvise crisi di aggressività, tic ossessivi, fobie paralizzanti e un totale rifiuto del cibo. La causa non risiedeva in un trauma psicologico, ma in una violenta reazione autoimmune che ha spinto il sistema immunitario ad attaccare il suo stesso cervello.

Per sottrarre questa condizione clinica all’indifferenza generale, suo padre Neil Gilson, quarantenne britannico ed ex nuotatore internazionale, ha dato vita alla Legend of the Lakes: una maratona di resistenza estrema che prevede la traversata a nuoto dei dieci laghi più grandi della Svizzera, per un totale di 374 chilometri. Nei giorni scorsi Gilson ha superato il giro di boa completando la quinta tappa: la lunghezza del Lago Maggiore, percorsa nel tempo record di 17 ore e 14 minuti per un totale di 61,8 chilometri.

PANS e PANDAS: quando un’infezione colpisce la mente

La PANDAS e la PANS sono sindromi neuropsichiatrici che colpiscono il sistema nervoso centrale in età pediatrica.

Il processo biologico è tanto lineare quanto insidioso: un’infezione comune, come lo streptococco, spinge l’organismo a produrre anticorpi che superano la barriera emato-encefalica e colpiscono i gangli della base del cervello. Il risultato è un repentino e drastico cambiamento del comportamento nel giro di poche ore, caratterizzato da disturbi ossessivo-compulsivi, restrizioni alimentari, ansia da separazione e un’improvvisa regressione dello sviluppo.

Il muro del silenzio e il paradosso delle diagnosi mancate

La vera emergenza che circonda queste patologie non riguarda l’assenza di terapie, ma la difficoltà strutturale nell’ottenere una diagnosi tempestiva. A causa di scetticismi scientifici ormai superati e di una scarsa informazione nella medicina di base, centinaia di famiglie vivono per mesi o anni in un totale isolamento.

I dati diffusi dalla fondazione PANS PANDAS UK parlano chiaro: si stima che queste sindromi possano colpire fino a un bambino su 200. Nonostante questa incidenza, il novantacinque per cento dei genitori riferisce che il proprio medico di base non ha mai ipotizzato la PANDAS come causa dei sintomi dei figli. La stessa famiglia Gilson ha cercato risposte a vuoto per un anno intero, scoprendo la patologia quasi per caso grazie a un approfondimento televisivo della rete britannica ITV.

Bracciate contro l’isolamento delle famiglie

Oggi Jack ha 10 anni e, grazie a un protocollo medico mirato, conduce una vita normale. Ma la consapevolezza che migliaia di bambini stiano ancora affrontando lo stesso calvario diagnostico ha spinto Neil Gilson a entrare in acqua.

Dopo aver superato i laghi di Lugano, Costanza, Neuchâtel, Biel e Maggiore, Gilson ha davanti a sé gli ultimi 171 chilometri distribuiti tra i bacini di Zugo, Lucerna, Zurigo, Thun e il Lemano. Il progetto, monitorato dal Guinness World Records, si chiuderà ad agosto con una titanica traversata di 72 chilometri sul Lago di Ginevra. Sulla sponda dell’arrivo ci sarà Jack ad attenderlo. Per Gilson, quell’abbraccio sarà la prova definitiva che dalla PANDAS si può guarire, a patto che il sistema sanitario impari a riconoscerla in tempo.

Supporto alla ricerca e informazioni

I fondi raccolti durante le traversate saranno interamente devoluti a PANS PANDAS UK per finanziare la formazione del personale medico e il supporto ai genitori.

Piattaforma per le donazioni: givestar.io/gs/neil-gilsons-legend-of-the-lakes-for-panspandas-uk

Canali ufficiali: È possibile monitorare i progressi della sfida su Instagram (@marathon_swimmer85), YouTube (@NeilGilson-swim) e sul sito neilgilson.com.