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Salute

13 maggio 2026, Bruxelles: PANS e PANDAS – Parlamento Europeo apre il confronto. De Meo (FI): “L’Ue deve fare di più su ricerca e cure”

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Al centro del dibattito europeo le sindromi PANS e PANDAS, con l’appello delle famiglie per diagnosi più rapide e cure accessibili

di Laura Marà

Il 13 maggio il Parlamento Europeo ha ospitato la conferenza internazionale “PANS & PANDAS – A bridge between science, healthcare, and European policies”, dedicata alle sindromi PANS e PANDAS, patologie neuropsichiatriche pediatriche immunomediate ancora poco conosciute e spesso difficili da diagnosticare.

L’iniziativa, promossa dall’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE e ospitata dall’eurodeputato Salvatore De Meo (FI), si è svolta nella sala JAN 2Q2 dell’edificio József Antall con il patrocinio del Parlamento Europeo e la Medaglia del Presidente della Repubblica Italiana. Al centro del confronto la necessità di ridurre il divario tra ricerca scientifica, sistemi sanitari e bisogni delle famiglie.

Nel corso dell’evento, De Meo ha sottolineato: “L’Ue deve fare di più su ricerca scientifica e cure, richiamando l’urgenza di rafforzare l’impegno europeo sulle patologie pediatriche complesse.

Istituzioni europee e testimonianza dei pazienti

Ad aprire i lavori sono stati i saluti istituzionali della presidente del Parlamento Europeo Roberta Metsola, della ministra italiana per le Disabilità Alessandra Locatelli, di Petronela Stoian, rappresentante del Ministero della Salute della Romania, e del sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. Sono poi seguiti l’intervento della presidente dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE, Lalli Fabridi, e la testimonianza di Nicole Minardi, Alfiere della Repubblica Italiana.

Lalli Fabridi: “I nostri bambini sono invisibili”

La presidente dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE, Lalli Fabridi, ha richiamato con forza la difficoltà quotidiana vissuta dalle famiglie.

Le sindromi PANS e PANDAS vengono descritte come sindromi pediatriche a esordio improvviso post-infettivo, associate a infezioni da streptococco nel caso della PANDAS e ad altri virus o batteri nel caso della PANS.

Il nodo centrale resta il mancato riconoscimento della patologia.

“I nostri bambini sono invisibili perché questa sindrome non è riconosciuta”.

Una condizione che rende complesso l’accesso a diagnosi e cure adeguate.

“Questo vuol dire che anche arrivare ad una diagnosi e di conseguenza ad una terapia è molto difficile”.

Le conseguenze ricadono direttamente sulle famiglie.

“In questa battaglia chi perde sono i bambini e le famiglie fragili, perché curare oggi un figlio con la sindrome PANS-PANDAS vuol dire avere risorse economiche e la capacità di spostarsi da un Paese all’altro. Questo è inaccettabile”.

La sessione scientifica: ricerca internazionale su infiammazione e trattamenti

Esperti provenienti dalla Sapienza Università di Roma, Columbia University, Yale University e Stanford University, hanno presentato aggiornamenti su meccanismi patologici, infiammazione cerebrale, biomarcatori diagnostici e possibili trattamenti.

Le sindromi PANS e PANDAS si manifestano con un esordio improvviso di sintomi neuropsichiatrici nei bambini e negli adolescenti, tra cui disturbo ossessivo-compulsivo (DOC), tic motori e vocali, ansia intensa, fobie, alterazioni comportamentali e altri disturbi neurologici.

European Associations Forum: verso una strategia comune europea

Nel pomeriggio si è svolto l’European Associations Forum, con rappresentanti provenienti da Italia, Romania, Spagna, Regno Unito, Svezia, Norvegia e Polonia, impegnati nel confronto per costruire una strategia europea condivisa sulle sindromi PANS e PANDAS e sul rafforzamento dei sistemi di ricerca scientifica e cure pediatriche specialistiche.

Stefania Ganci: “Serve passare all’azione operativa”

La vicepresidente dell’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE, Stefania Ganci, ha spiegato che la PANS-PANDAS può colpire bambini già a partire dai due anni di età, con sintomi che insorgono in modo rapido e spesso severo.

“Può esordire con disturbi ossessivo-compulsivi, tic motori e verbali, incontinenza urinaria, fobie e paure ingestibili, ma anche attacchi di rabbia”.

L’appello finale è stato rivolto alle istituzioni.

“Chiediamo soprattutto che tutto ciò non resti archiviato in un intento istituzionale ma che si traduca in azioni specifiche. È il momento di passare dall’azione verbale all’azione operativa”.

Tra le proposte dell’associazione figura la realizzazione di tre centri ospedalieri italiani specializzati dedicati a diagnosi, presa in carico e cura.

Bruxelles, 13 maggio 2026: dal Parlamento Europeo la richiesta di un cambio di passo su diagnosi e cure

Dal Parlamento Europeo è emersa una linea condivisa: rafforzare la ricerca scientifica internazionale, migliorare la diagnosi precoce e garantire l’accesso a cure adeguate e strutturate.

Da Bruxelles arriva così un segnale di apertura: il confronto tra istituzioni e mondo scientifico lascia intravedere la possibilità di un cambiamento concreto, capace di restituire attenzione e prospettive ai bambini e alle famiglie coinvolte.

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