Roma, “I colori di Pègaso” la mostra che dà voce alle malattie rare

Con l’impegno del ministro della Salute Beatrice Lorenzin presso la Loft Gallery Spazio MatEr l’esposizione di una selezione delle opere delle otto edizioni del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso”.

di Tiziana Primozich

Roma, 22 maggio – “Ringrazio la senatrice Fabiola Anitori della Commissione Sanità e la dott.ssa Domenica Taruscio del Centro Nazionale Malattie Rare, con la quale abbiamo condiviso questa mostra che fa parte di un concorso artistico letterario finalizzato a raccontare le malattie rare, ma soprattutto ringrazio il ministro Beatrice Lorenzin per l’attenzione e il vivo impegno dedicato ad un argomento così delicato”. Così Ilaria Sergi dell’Associazione senza scopo di lucro MatEr  (Movie, Art, Technologies & Research) nel presentare l’ultimo appuntamento della MOSTRA “I colori di Pègaso”, che ha avuto luogo dal 6 al 20 maggio 2016 (via dei Muratori, 11, Roma), organizzata in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. La giornata del 19 maggio è stato l’evento conclusivo di un percorso espositivo all’interno della galleria Spazio Mater che ha visto il suo esordio il 6 maggio scorso con una performance teatrale dell’attrice Elisabetta De Vito, candidata ai David di Donatello, e l’accompagnamento musicale al pianoforte con Marta Conforti e Elisa Cospiti della Scuola S. Ganassi di Roma. “Questo è un concorso che l’Istituto Superiore di Sanità con il Centro di  Malattie Rare porta avanti già da otto edizioni” – ha spiegato Ilaria Sergi-“ in questa ottava edizione si è voluto unire al percorso narrativo anche quello di arte grafica con opere realizzate sia da artisti professionisti che da pazienti riuscendo così a creare una forte sinergia con effetti emotivi importanti anche sulla malattia”. Dal prossimo anno obiettivo principale è unire il mondo dell’arte col mondo della ricerca cercando di stabilire un ponte tra istituzioni, associazioni e il mondo dell’arte. Lanciato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità nel 2008 per stimolare una sempre maggiore attenzione sulle malattie rare e sui loro complessi bisogni, il Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso” negli anni ha riguardato diverse espressioni di arte, immaginandole come declinazioni di una sensibilità soggettiva che si confronta con l’idea di malattia rara. In ogni edizione è stato proposto un tema centrale, una frase o una parola come stimolo per elaborare immagini o racconti in relazione al vissuto della malattia. Le premiazioni dei vincitori sono inserite all’interno dell’evento che annualmente il Centro Nazionale Malattie Rare organizza per celebrare la Giornata mondiale di sensibilizzazione delle malattie rare, alla fine di febbraio. “il Volo di Pegaso è un concorso artistico letterario nato per dare voce alle persone afflitte da malattia rara ma anche agli operatori che si occupano di essi – ha chiarito Domenica Taruscio direttore del Centro Malattie Rare, che è anche un’eccellenza europea, – quindi non è soltanto per i pazienti ma coinvolge tutti coloro che in qualche modo entrano in contatto con questa difficile realtà.  “L’Istituto Superiore di Sanità – continua Taruscio-  è un luogo dove si fa ricerca scientifica su base biologica, molecolare ma mai prima aveva avuto un espressione artistica. A suo tempo sono stata contattata da famiglie che avevano persone con malattie rare, patologie di cui a volte non si conosce neanche l’esistenza e non c’è una cura e quindi la priorità da quel momento è stata dare centralità alla persona, alla sua emotività. In una prima fase alla nascita del centro di ricerca malattie rare ricordo che ci fu un incontro dedicato nell’aula magna dell’Istituto Superiore di Sanità e quel giorno si è dato spazio alla narrazione, ai racconti dei pazienti”. Da qui l’idea  di aprire anche un laboratorio di medicina narrativa. Il volo di Pegaso con il concorso letterario è il figlio naturale di questo tipo di approccio alla malattia e questa mostra è il risultato di 8 anni di sforzo congiunto grazie soprattutto all’impegno del ministro alla Salute Beatrice Lorenzin.  La senatrice Fabiola Anitori in effetti ha evidenziato che si tratta di un percorso dove si può utilizzare come chiave di lettura la frase “l’arte per la salute”, non sottovalutando oltre l’aspetto emotivo anche la capacità che eventi del genere possono realizzare una rete tra istituzioni e mondo associativo a vantaggio del malato. “Entro il 10 giugno bisogna far uscire il nuovo bando, specifica la sen. Anitori al termine dell’incontro, – obiettivo della politica è semplificare tutta la parte burocratica contribuendo a dare supporto fattivo e collaborativo a pazienti spesso dimenticati che lottano ogni giorno con difficoltà quotidiane”.