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PANS/PANDAS, a Milano scienza, istituzioni e famiglie insieme per i bambini ancora invisibili

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Il 9 ottobre 2026, nella Sala Pirelli di Regione Lombardia, esperti italiani e internazionali, medici, ricercatori, insegnanti, associazioni e rappresentanti delle istituzioni si confronteranno sulle sindromi PANS e PANDAS e sulle difficoltà che ancora oggi accompagnano molte famiglie.

di Laura Marà

Milano si prepara a diventare un punto di riferimento per il confronto su PANS e PANDAS, due condizioni pediatriche ancora poco conosciute che possono modificare in modo improvviso il comportamento e la quotidianità di bambini e adolescenti.

L’appuntamento è fissato per venerdì 9 ottobre 2026, dalle 8:45 alle 17:15, nella Sala Pirelli di Regione Lombardia, all’interno di Palazzo Pirelli, in via Fabio Filzi 22.

La giornata si svolgerà in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza PANS/PANDAS e riunirà intorno allo stesso tavolo il mondo della ricerca, della sanità, della scuola, delle istituzioni e delle associazioni che rappresentano le famiglie.

L’obiettivo è trasformare la maggiore conoscenza di queste condizioni in azioni concrete, costruendo una rete capace di accompagnare i bambini e le loro famiglie dalla diagnosi alla cura.

Cosa sono PANS e PANDAS

Ma di cosa parliamo quando utilizziamo le sigle PANS e PANDAS?

La PANS, acronimo di Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome, è una sindrome neuropsichiatrica pediatrica caratterizzata dalla comparsa improvvisa e significativa di sintomi ossessivo-compulsivi oppure da una marcata restrizione alimentare, accompagnata da altri disturbi neuropsichiatrici e comportamentali.

La PANDAS, invece, è una condizione associata a un possibile legame temporale tra l’insorgenza dei sintomi e una precedente infezione da streptococco.

In entrambi i casi possono comparire manifestazioni che cambiano rapidamente la vita quotidiana del bambino: disturbi ossessivo-compulsivi, tic, cambiamenti comportamentali, difficoltà del sonno, ansia, problemi nella regolazione emotiva e un improvviso peggioramento del rendimento scolastico.

Proprio la rapidità con cui questi sintomi possono comparire rappresenta uno degli aspetti che rendono il percorso particolarmente complesso per le famiglie.

Quando il cambiamento arriva all’improvviso

Per un genitore, il passaggio può essere difficile da comprendere.

Un bambino che fino a poco tempo prima conduceva una vita normale può iniziare improvvisamente a manifestare comportamenti ripetitivi, paure, tic o forti cambiamenti dell’umore. Possono comparire difficoltà a dormire, problemi nella gestione della scuola o persino il rifiuto di alcuni alimenti.

Il quadro può essere molto diverso da un bambino all’altro e non tutti i sintomi sono necessariamente presenti contemporaneamente.

È proprio questa complessità a rendere importante un approccio che coinvolga più competenze e che permetta di valutare il bambino nel suo insieme.

La ricerca guarda alla neuroinfiammazione

Uno dei temi centrali della giornata sarà quello della neuroinfiammazione, cioè una risposta infiammatoria che interessa il sistema nervoso e che viene studiata per comprendere meglio il possibile rapporto tra sistema immunitario e funzionamento cerebrale.

La ricerca sta cercando di chiarire proprio questi meccanismi e di comprendere in quali casi una risposta immunitaria possa essere collegata alla comparsa dei sintomi neuropsichiatrici.

A sottolineare la complessità del quadro è la Prof.ssa Antonella Gagliano, Direttrice dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile dell’IRCCS Oasi Maria SS. di Troina.

“La PANS rappresenta un modello clinico complesso, nel quale sintomi neuropsichiatrici a esordio acuto possono intrecciarsi con alterazioni dei meccanismi immunitari e neurobiologici”, spiega Gagliano, sottolineando l’importanza di proseguire la ricerca per trasformare le nuove conoscenze in strumenti diagnostici più affidabili e percorsi terapeutici sempre più mirati.

Dalla diagnosi alla medicina di precisione

Tra gli argomenti affrontati durante l’incontro ci sarà anche la medicina di precisione.

Con questa espressione si indica un approccio che punta a tenere conto delle caratteristiche specifiche del singolo paziente, invece di applicare necessariamente lo stesso percorso a tutti.

Nel caso di condizioni complesse come PANS e PANDAS, questo significa valutare attentamente sintomi, storia clinica, possibili fattori scatenanti e caratteristiche individuali, con l’obiettivo di arrivare a percorsi diagnostici e terapeutici il più possibile adeguati alle esigenze del bambino.

Il confronto riguarderà quindi sia la diagnosi precoce sia le prospettive terapeutiche e le nuove conoscenze che stanno emergendo dalla ricerca.

Il peso sulle famiglie

Dietro ogni diagnosi, però, c’è anche una famiglia che deve affrontare un percorso spesso difficile.

Quando i sintomi compaiono improvvisamente e non vengono immediatamente ricondotti a un quadro preciso, i genitori possono trovarsi a dover cercare risposte tra specialisti e strutture differenti.

È proprio su questo aspetto che interviene Angelo Pezzi, Coordinatore del Laboratorio Società e Salute di M’Impegno.

“Per troppo tempo le famiglie hanno affrontato un percorso fatto di incertezze, solitudine e difficoltà nell’accesso alle cure”, dichiara Pezzi, indicando nella conoscenza il primo passo per garantire maggiori diritti e opportunità di cura.

La richiesta non riguarda quindi soltanto una maggiore informazione sulle sindromi, ma anche la possibilità di costruire percorsi assistenziali più chiari e accessibili.

Una rete tra medici, scuola e istituzioni

Uno degli obiettivi della giornata è proprio quello di superare la frammentazione degli interventi.

Medici e ricercatori non sono infatti gli unici interlocutori coinvolti. Quando PANS e PANDAS interessano bambini e adolescenti, entrano in gioco anche scuola, insegnanti, famiglie e servizi territoriali.

Un bambino che manifesta improvvisamente tic, comportamenti ossessivi, difficoltà di concentrazione o un forte cambiamento nel rendimento scolastico può avere bisogno di un supporto che non si limiti all’ambito sanitario.

Per questo si parla di approccio multidisciplinare: significa mettere insieme professionisti con competenze diverse, così da seguire il paziente considerando contemporaneamente gli aspetti medici, neuropsichiatrici, psicologici, educativi e sociali.

La proposta di PANSPANDASmed

La necessità di creare una rete stabile viene sottolineata anche da Stefania Lessio, Co-Fondatrice di PANSPANDASmed.

“La scienza sta facendo passi importanti, ma serve una rete stabile che unisca professionisti, istituzioni e famiglie”, afferma Lessio.

L’obiettivo indicato è promuovere un modello multidisciplinare che accompagni il paziente durante l’intero percorso, dalla fase diagnostica a quella terapeutica, riducendo le frammentazioni e le differenze territoriali nell’accesso alle competenze specialistiche.

Il punto centrale diventa quindi la costruzione di una collaborazione basata sulla ricerca scientifica e sui dati disponibili, capace di mettere in comunicazione realtà che spesso operano separatamente.

La richiesta delle famiglie alle istituzioni

Il confronto milanese sarà anche l’occasione per portare all’attenzione delle istituzioni le difficoltà vissute dalle famiglie.

Antonella Bertolini, Presidente di PANS PANDAS Italia APS, richiama la necessità di passare dalla consapevolezza alle risposte concrete.

“Non chiediamo soltanto maggiore consapevolezza, ma risposte concrete”, sottolinea Bertolini, indicando tra le priorità il riconoscimento, la costruzione di percorsi diagnostici e terapeutici appropriati e una presa in carico realmente multidisciplinare.

Il tema riguarda quindi anche il diritto alla salute, perché l’accesso alle cure e alle competenze necessarie non dovrebbe dipendere dalla possibilità della singola famiglia di individuare autonomamente specialisti e strutture.

Un possibile osservatorio nazionale

Tra le proposte che saranno portate al centro del dibattito c’è anche la possibilità di sviluppare un osservatorio dedicato a PANS e PANDAS.

L’obiettivo sarebbe quello di monitorare queste condizioni e valorizzare anche i dati clinici già disponibili, creando una base utile per comprendere meglio la diffusione e le caratteristiche dei casi.

A questo si aggiungono il sostegno alla ricerca scientifica e una collaborazione più strutturata tra sistema sanitario, università, scuola e associazioni dei pazienti.

Una rete di questo tipo potrebbe permettere di condividere conoscenze, esperienze e strumenti, evitando che ogni famiglia debba affrontare il percorso in completa solitudine.

Milano come laboratorio di innovazione

La giornata del 9 ottobre vuole quindi andare oltre il semplice momento informativo.

L’obiettivo indicato dagli organizzatori è fare della Regione Lombardia un possibile laboratorio di innovazione sanitaria e sociale, sperimentando un modello di collaborazione che possa successivamente diventare un riferimento anche al di fuori del territorio regionale.

Il confronto coinvolgerà istituzioni, specialisti italiani e internazionali, ricercatori, professionisti della scuola, esperti legali, associazioni e famiglie, con l’intento di mettere in comune punti di vista e competenze differenti.

Per le famiglie che convivono con PANS e PANDAS, il tema centrale resta uno: trasformare una condizione ancora poco conosciuta in un percorso nel quale diagnosi, cura, scuola e diritti possano finalmente dialogare tra loro.

L’appuntamento

La Giornata Mondiale della Consapevolezza PANS/PANDAS si terrà venerdì 9 ottobre 2026, dalle 8:45 alle 17:15, presso la Sala Pirelli di Regione Lombardia, Palazzo Pirelli, via Fabio Filzi 22, Milano.

L’iniziativa è promossa dal Laboratorio Società e Salute del Comitato M’Impegno di Milano, da PANSPANDASmed e da PANS PANDAS Italia APS.

La partecipazione prevede la registrazione obbligatoria. Per informazioni è possibile contattare gli organizzatori all’indirizzo laboratoriosanita@mimpegno.com. Sarà inoltre possibile seguire il convegno in diretta streaming attraverso il link che verrà pubblicato sui canali ufficiali degli organizzatori e dei partner dell’iniziativa.

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