Diritti umani
L’Italia si illumina di verde: un successo per la Giornata Mondiale PANS/PANDAS- Italy Lights Up in Green: A Success for World PANS/PANDAS Awareness Day
L’Italia si illumina di verde: un successo per la Giornata Mondiale PANS/PANDAS
“Il tempo è adesso”: l’appello per il riconoscimento delle sindromi PANS/PANDAS ha mobilitato istituzioni e cittadini
di Laura Marà
La Giornata Mondiale PANS/PANDAS del 9 ottobre si è conclusa con una mobilitazione nazionale senza precedenti, culminata in un fitto calendario di eventi medico-scientifici, culturali e benefici. L’iniziativa, promossa dall’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV sotto lo slogan “Il tempo è adesso”, ha sottolineato l’urgenza di riconoscere e curare le sindromi PANS/PANDAS, chiedendone l’inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Il cuore pulsante a Roma: scienza, musica e istituzioni
La Capitale è stata l’epicentro della Giornata Mondiale, con il patrocinio dei Ministeri della Salute, della Cultura, dell’Istruzione e del Merito, delle Disabilità, dell’Agricoltura, oltre al Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco e all’Osservatorio Malattie Rare (OMAR).
Nei giorni 7, 8 e 9 ottobre si sono susseguiti eventi significativi: dal concerto benefico della Banda Musicale della Guardia di Finanza al Pantheon, al Convegno Scientifico presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri, fino al Convegno Nazionale al Campidoglio, dove esperti, famiglie e associazioni hanno discusso strategie di diagnosi e trattamento, unite da un obiettivo comune: dare voce ai bambini e alle famiglie colpite da PANS e PANDAS.
Il tempo è adesso: la voce delle famiglie
Durante il Convegno Nazionale, la Presidente Ketty Fabridi Lalli ha aperto i lavori con un intervento intenso e profondamente sentito, diventato il manifesto di un’urgenza collettiva:
“Il tempo è adesso, non domani, non tra un anno, non quando i danni saranno irreversibili.
Il tempo è adesso per i nostri bambini, per le famiglie, per i medici che non vogliono più essere lasciati soli.
La mia voce rappresenta centinaia di famiglie italiane che da un giorno all’altro si ritrovano a navigare in un mare sconosciuto, cercando risposte che spesso arrivano tardi o non arrivano affatto.
Le PANS e PANDAS non sono sigle astratte: sono bambini reali, che smettono di mangiare, che sviluppano pensieri ossessivi, che crollano in crisi di rabbia o di pianto, che nei momenti più bui pronunciano parole che nessun genitore dovrebbe mai ascoltare.”
Un passaggio particolarmente forte del suo discorso ha toccato il cuore della platea:
“Come possiamo permetterci di voltare lo sguardo? Come possiamo accettare che la diagnosi arrivi troppo tardi, che le cure siano frammentate o inaccessibili, che le famiglie debbano pellegrinare o indebitarsi per curare un figlio?
La continuità di cura è vita. La sindrome va riconosciuta per dare un aiuto concreto alle famiglie, strumenti e formazione ai pediatri e ai medici territoriali.
Non deve essere il caso o la fortuna a decidere chi viene curato e chi no.
Va riconosciuta per assicurare percorsi di cura omogenei su tutto il territorio nazionale, perché non vogliamo bambini di serie A o di serie B.”
La Presidente ha poi affrontato un tema delicato ma necessario:
“C’è però un’altra verità che non possiamo tacere. Intorno a queste sindromi talvolta si avvicinano realtà con intenti non sempre limpidi, che lasciano un punto di domanda.
I nostri figli non devono mai diventare oggetto di guadagno o di ambizioni personali.
L’unico interesse deve essere la cura, la salute e il diritto a una vita degna.
Quando la disperazione prende il sopravvento, chiunque può diventare vulnerabile: noi come associazione non lo permetteremo.”
E ha concluso con un appello diretto e commovente:
“Alle istituzioni e ai professionisti non chiediamo promesse da aggiungere a una lista, ma responsabilità concrete.
Guardate questi bambini, guardateli negli occhi: se fosse vostro figlio, cosa vorreste?
Noi lo sappiamo: risposte, supporto, tempestività.
Nessuna famiglia deve più sentirsi abbandonata.
Ma oggi sono felice, perché qui scienza e umanità si incontrano.
Questo congresso è vostro, è delle famiglie, la forza silenziosa che ogni giorno combatte battaglie invisibili con amore, fatica e tanto coraggio.”
Una luce verde per la speranza
La sera del 9 ottobre, con l’iniziativa “L’Italia si illumina di verde”, monumenti, edifici storici e caserme dei Vigili del Fuoco in tutto il Paese si sono accesi di luce verde, simbolo di speranza e solidarietà verso le famiglie colpite da queste sindromi ancora poco conosciute.
La luce è diventata un segnale tangibile dell’impegno collettivo per garantire diagnosi tempestive e cure adeguate, affinché ogni bambino possa accedere a un percorso terapeutico appropriato e dignitoso.
PANS/PANDAS: l’esordio acuto e drammatico
Le sindromi PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) e PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) sono condizioni neuropsichiatriche pediatriche a esordio improvviso e drammatico.
Un bambino precedentemente sano può manifestare, da un giorno all’altro, disturbi ossessivo-compulsivi, tic motori e vocali, ansia intensa, selettività alimentare, crisi di rabbia, regressioni comportamentali e difficoltà cognitive o motorie.
Alla base vi è un processo immunologico e neuroinfiammatorio, spesso innescato da infezioni comuni come lo streptococco beta emolitico di gruppo A, il Mycoplasma o il virus Epstein-Barr.
Una mobilitazione che continua
La luce verde che ha illuminato l’Italia è il segno tangibile della speranza di un cambiamento reale.
La mobilitazione promossa dall’Associazione Genitori PANS PANDAS BGE ODV ha saputo unire scienza, istituzioni e famiglie in un’unica voce.
Come ha ricordato la Presidente Ketty Fabridi Lalli, “il riconoscimento e l’accesso immediato a cure adeguate non sono più rimandabili”.
Ora l’obiettivo è trasformare questa consapevolezza in azioni concrete per il futuro dei bambini affetti.
Italy Lights Up in Green: A Success for World PANS/PANDAS Awareness Day
“The Time Is Now”: a call for recognition of PANS/PANDAS syndromes mobilizes institutions and citizens
by Laura Marà
World PANS/PANDAS Day on October 9 concluded with an unprecedented nationwide mobilization, culminating in a full calendar of medical-scientific, cultural, and charitable events.
The initiative, promoted by the PANS PANDAS BGE Parents Association (ODV) under the slogan “The Time Is Now”, highlighted the urgent need to recognize and treat PANS/PANDAS syndromes and to include them in the Essential Levels of Care (LEA).
The Beating Heart in Rome: Science, Music, and Institutions
The capital city, Rome, served as the epicenter of the World Day, under the patronage of the Ministries of Health, Culture, Education and Merit, Disabilities, and Agriculture, along with the National Firefighters Corps and the Rare Diseases Observatory (OMAR).
Between October 7 and 9, a series of significant events took place — from the benefit concert by the Guardia di Finanza Band at the Pantheon, to the Scientific Conference at the Presidency of the Council of Ministers, and the National Conference at the Campidoglio, where experts, families, and associations discussed strategies for diagnosis and treatment, united by a common goal: to give voice to the children and families affected by PANS and PANDAS.
“The Time Is Now”: The Voice of Families
During the National Conference, President Ketty Fabridi Lalli opened the proceedings with an emotional and deeply heartfelt speech, which became the manifesto of a collective urgency:
“The time is now — not tomorrow, not in a year, not when the damage is irreversible.
The time is now for our children, for families, for doctors who no longer want to be left alone.
My voice represents hundreds of Italian families who suddenly find themselves navigating an unknown sea, searching for answers that often come too late — or never come at all.
PANS and PANDAS are not abstract acronyms: they are real children — children who stop eating, who develop obsessive thoughts, who collapse into fits of rage or tears, who, in their darkest moments, say words no parent should ever have to hear.”
A particularly powerful passage struck the audience’s hearts:
“How can we allow ourselves to look away? How can we accept that diagnoses come too late, that treatments are fragmented or inaccessible, that families must travel endlessly or go into debt to care for their child?
Continuity of care means life.
The syndrome must be recognized to provide real help for families, tools and training for pediatricians and local physicians.
Chance or luck must not decide who receives care and who does not.
It must be recognized to ensure consistent treatment pathways throughout the country — because we do not want first- and second-class children.”
The President also addressed a sensitive but necessary issue:
“There’s another truth we cannot ignore. Around these syndromes, at times, certain realities approach with motives that are not always transparent, leaving doubts behind.
Our children must never become objects of profit or personal ambition.
The only interest must be care, health, and the right to a dignified life.
When despair takes over, anyone can become vulnerable — but as an association, we will not allow it.”
She concluded with a moving appeal:
“To institutions and professionals, we do not ask for promises to be added to a list — but for concrete responsibility.
Look at these children. Look them in the eyes. If it were your child, what would you want?
We know the answer: solutions, support, and prompt action.
No family should ever feel abandoned again.
But today, I am happy — because here, science and humanity meet.
This congress belongs to you — to the families, the silent strength that fights invisible battles every day with love, effort, and immense courage.”
A Green Light for Hope
On the evening of October 9, with the initiative “Italy Lights Up in Green”, monuments, historic buildings, and fire stations across the country were illuminated in green — a symbol of hope and solidarity for families affected by these still little-known syndromes.
The light became a tangible sign of collective commitment — to ensure timely diagnoses and adequate treatments, so that every child can access a proper and dignified therapeutic path.
PANS/PANDAS: A Sudden and Dramatic Onset
PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) and PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) are pediatric neuropsychiatric conditions with a sudden and dramatic onset.
A previously healthy child may, from one day to the next, develop obsessive-compulsive symptoms, motor and vocal tics, severe anxiety, food selectivity, outbursts of anger, behavioral regressions, and cognitive or motor difficulties.
These conditions are rooted in an immunological and neuroinflammatory process, often triggered by common infections such as Group A beta-hemolytic streptococcus, Mycoplasma, or the Epstein-Barr virus.
A Movement That Continues
The green light that illuminated Italy stands as a tangible symbol of hope for real change.
The mobilization promoted by the PANS PANDAS BGE Parents Association (ODV) succeeded in uniting science, institutions, and families into a single voice.
As President Ketty Fabridi Lalli reminded everyone, “Recognition and immediate access to appropriate care can no longer be postponed.”
Now, the goal is to turn this awareness into concrete actions for the future of the children affected.
