Il peso invisibile dei caregiver: quando prendersi cura diventa una lotta per la sopravvivenza

Un viaggio nel carico emotivo, psicologico e sociale delle famiglie che assistono pazienti affetti da PANS/PANDAS

di Laura Marà

Di fronte alla malattia di un figlio, il tempo si ferma. Cambia ogni cosa. La vita, i ritmi, i rapporti familiari. Ma quando la diagnosi è PANS/PANDAS, la trasformazione è radicale, spesso devastante. Il caregiver, quasi sempre la madre, diventa il fulcro di un equilibrio precario che rischia di spezzarsi ogni giorno, sotto il peso di una malattia ancora poco conosciuta, osteggiata e spesso invisibile agli occhi delle istituzioni e della società.

Uno studio condotto dalla Stanford PANS Clinic, punto di riferimento internazionale sul tema, ha rivelato un dato sconvolgente:

i caregiver di bambini e adolescenti affetti da PANS/PANDAS affrontano un carico psicologico superiore a quello dei familiari di pazienti con Alzheimer o cancro. Lo stress, l’angoscia, l’isolamento e l’impotenza diventano la quotidianità. Un indice, il Caregiver Burden Inventory (CBI), misura in modo oggettivo questo peso: nella prima riacutizzazione della malattia, la media si attesta a 36,72, un livello allarmante.

Una vita sconvolta

Con l’esordio dei sintomi che includono ansia, rabbia, comportamenti regressivi, disturbi del sonno, aggressività, ossessioni e tic, le famiglie vengono catapultate in un incubo senza preavviso. I bambini spesso non riescono più a frequentare la scuola, hanno bisogno di assistenza costante, giorno e notte. I genitori, per garantire la presenza necessaria, sono costretti a ridurre o lasciare il lavoro, a riorganizzare le priorità familiari, a gestire conflitti interni che coinvolgono anche i fratelli, testimoni e vittime collaterali del trauma.

Una madre caregiver racconta:

“Mi sono ritrovata in macchina con mio figlio, vagando per ore, piangendo. Speravo in un momento di lucidità per farla finita. Ero sull’orlo di schiantarmi contro un camion, ma le sue parole mi hanno riportata indietro: ‘Mamma, non lo fare’. L’ho abbracciato, ho pianto, e ho capito che dovevo combattere. Sono una sopravvissuta. Ma quante non ce la fanno?”

Le infinite difficoltà di un disturbo sconosciuto e non ancora riconosciuto

Le difficoltà non sono solo legate alla malattia, ma alla carenza cronica di supporto sanitario. I percorsi terapeutici adeguati, multidisciplinari e specialistici, sono quasi esclusivamente a pagamento, spesso all’estero. In Italia, le strutture pubbliche specializzate sono praticamente inesistenti. La frammentazione dei percorsi, la scarsa conoscenza del PANS/PANDAS tra medici e scuole, e la frequente incredulità nei confronti dei genitori, acuiscono ulteriormente il senso di abbandono.

Molti caregiver riferiscono di essere stati etichettati come “esagerati” o addirittura sospettati di essere causa dei disturbi dei figli. In alcuni casi, sono intervenuti i servizi sociali a seguito di segnalazioni infondate, aggiungendo ulteriore trauma a una situazione già insostenibile.

Un carico che non finisce mai

Anche quando i sintomi si attenuano, il timore delle riacutizzazioni mantiene i caregiver in uno stato di ipervigilanza costante. Il carico assistenziale raramente si alleggerisce, e l’indice CBI rimane alto nel tempo. La prospettiva migliora solo nei casi in cui l’accesso alle cure avviene in tempi brevi, presso cliniche specializzate, come quella di Stanford.

Le famiglie italiane, come quelle americane, trovano conforto solo nel sostegno reciproco: nei gruppi di genitori, nella condivisione dell’esperienza, nella solidarietà tra chi affronta lo stesso inferno silenzioso. In questi spazi emerge con forza il bisogno di un supporto psicologico mirato anche per i caregiver, spesso sull’orlo del collasso psichico, affetti da depressione, disturbi post-traumatici, esaurimento emotivo.

Fratelli dimenticati, madri esauste

In molte famiglie, più figli ricevono diagnosi di PANS/PANDAS, rendendo la gestione ancora più complessa. I fratelli “sani” vengono spesso trascurati, non per disinteresse, ma per necessità e sviluppano sofferenze secondarie e dinamiche di insofferenza. Le madri, figure centrali nel caregiving, sono le più colpite: lavorano meno, dormono meno, vivono isolate. Portano sulle spalle il peso psicofisico di un’intera famiglia.

Un appello urgente

È giunto il momento che venga riconosciuto formalmente il peso psicologico, sociale ed economico che ricade sui caregiver di pazienti con PANS/PANDAS.

Serve una presa in carico pubblica, competente e multidisciplinare. Serve un sistema sanitario che ascolti, creda, supporti. Serve che le scuole ricevano formazione adeguata. Serve un riconoscimento ufficiale del carico assistenziale che queste famiglie sopportano, con tutte le conseguenze economiche e legali del caso.

Ma soprattutto, serve che non si lascino più sole. Perché da sole, tante di queste madri non ce la fanno.

 “Non tutto era perduto, e sarebbe valsa la pena restare per combattere.”
Le parole di una madre che oggi si definisce “una sopravvissuta” ci ricordano che dietro ogni diagnosi c’è una famiglia in guerra, spesso senza armi. L’indifferenza non può più essere una scelta.

Credit Photo By Emilia Metzel Beyond PANS