“ECO, Diamo Voce alle Associazioni Pazienti”, il convegno a Montefalco-Umbria a cura di RECORDATI Rare Diseases

A Montefalco, presso la prestigiosa sede di A.I.NET, Vivere la Speranza (Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini ODV), un gruppo di associazioni sulle malattie rare. Un nuovo progetto per costruire insieme il futuro.

Di Angela Celesti

Si chiama ECO e vuole arrivare lontano il progetto organizzato dalla RECORDATI Rare Diseases, un nome (quello di Recordati) che nell’immaginario collettivo ricorre a proposito di farmaci. Un’ azienda tutta italiana (1926), cento anni di storia che mirano alla qualità della vita delle persone. Il convegno dal titolo “ECO, Diamo Voce alle Associazioni Pazienti” ha avuto lo scopo di dare loro voce creando partnership durature, partendo dal dialogo e puntando alla co-progettazione per creare “Valore”. Più volte usata, la parola “valore” è spesso vittima di un clichè, svuotata per il suo eccessivo uso, indistinta per la sua generalizzazione; eppure, ciò che è accaduto il 24 e 25 settembre nella bellissima cittadina di Montefalco nel cuore dell’Umbria, ha restituito ciò che è giusto e importante al termine “valore”.

Sei le associazioni presenti: AMICa ODV per la malattia di Castleman, AIPACUS per la malattia di Cushing, Associazione Cistinosi, Associazione per la lotta al Neuroblastoma, OPEN Associazione Oncologica Pediatrica e Neuroblastoma e infine A.I.NET Associazione Italiana sui Tumori Neuroendocrini che ha aperto le porte della propria sede all’iniziativa.

Una partecipazione, quella dell’associazione A.I.NET, che ha avuto una doppia valenza: intervenire e ospitare nella propria sede questo tipo di evento. Nata nel 2000, A.I.NET è stata la prima associazione italiana sui Tumori Neuroendocrini (NET) e le Neoplasie Endocrine Multiple (MEN) che sostiene la Ricerca e la divulgazione di questa patologia (venuta ultimamente alla ribalta allorché uno dei rapper italiani più famoso, Fedez, ne è stato colpito). Un’Associazione che, in questi 25 anni, ha saputo adeguarsi ai cambiamenti e trovare nuovi modi e mezzi di comunicazione: la divulgazione della conoscenza della patologia è fondamentale anche attraverso i social e i mass media come la realizzazione di una Web Radio attiva dedicata al mondo dei Net e non solo. Una Radio che offre a pazienti, caregiver, medici, infermieri e a un pubblico eterogeneo, non solo una corretta informazione sulla patologia con il programma Nettamente NET (condotto dal dott. Piero Ferolla, un Net specialist tra i più importanti) ma anche buona musica, programmi culturali e di intrattenimento con la convinzione che il paziente non è soltanto la propria malattia ma soprattutto una “persona”. Interessanti gli spunti proposti e dedicati alle associazioni pazienti dalla direzione di Recordati Rare Diseas rappresentata da Chiara Gargiulo General Manager, Maria Circelli direttore medico, Roberta Martinelli, Eloisa Giordano e dalla Recordati Patient Advocacy Lead, Marina Sardone che afferma come l’iniziativa abbia portato all’azienda una opportunità di ascolto, confronto, dialogo e un bellissimo esempio di patient partnership. Un Team tutto al femminile che ha saputo dare la giusta misura a un confronto significativo su Associazioni eterogenee che si occupano di malattie rare e rarissime. Un momento di vero confronto, non filtrato da dictat rigidi nell’esposizione delle proprie realtà, ma nutrito di attenzione e spesso commozione per i racconti delle realtà delle associazioni, le stoytelling di carattere personale e le difficoltà delle stesse ad affrontare negli anni la burocrazia, l’aspetto economico e spesso le sofferenze delle persone che affette da patologie rare si trovano ad affrontare.

Un progetto, come Recordati Rare Diseases ribadisce, “… nato dalla co-creazione, partendo dai bisogni reali emersi dalle voci delle associazioni, con un focus chiaro: migliorare la qualità della vita di chi convive ogni giorno con una malattia rara”.

Alla fine dell’incontro ciò che emerge dalle esigenze che accomunano le associazioni sono, in sintesi: la necessità del supporto psicologico per i pazienti ma anche del caregiver, servizio manchevole o poco sufficiente presso i centri di cura; i Corsi di Formazione per le associazioni, fondamentali per poter essere presenti ai cosiddetti “Tavoli Decisionali”, dove l’esperienza del paziente è un elemento prezioso e infine l’urgenza di avere, per il “futuro” paziente, una diagnosi più precoce possibile, indispensabile per un corretto approccio alle patologie sopraindicate.

Un obiettivo è già stato raggiunto in questi 2 giorni: il confronto, un aspetto fondamentale dell’esperienza umana!