La Barbera d’Asti contro la SLA

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In occasione della IX giornata nazionale sulla SLA il Consorzio Barbera d’Asti rinnova il suo sostegno a favore della raccolta fondi promossa da Aisla

 

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Sono 12.000 le bottiglie di Barbera d’Asti che domenica 18 settembre saranno messe in vendita dall’Aisla, in occasione della IX Giornata Nazionale sulla SLA, iniziativa di raccolta fondi che coinvolgerà oltre 150 città. Un impegno che nasce dalla volontà del Consorzio e delle sue aziende associate di sostenere la missione dell’Aisla, da sempre impegnata nell’aiutare i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Per garantire la massima qualità delle 15 etichette di Barbera d’Asti che saranno distribuite presso le principali piazze italiane, il Consorzio di tutela ha riunito un’apposita commissione, chiamata ad esprimersi sugli oltre cinquanta campioni di vino sottoposti al suo giudizio. “Siamo orgogliosi che Asti e il Monferrato abbiano voluto sostenere in modo così convinto l’Aisla, in un progetto importante quale è la Giornata Nazionale sulla SLA – dichiara Filippo Mobrici, Presidente del Consorzio Barbera d’Asti -. Per questo ringrazio la Regione Piemonte, la Fondazione CRAsti e tutti i produttori associati per la disponibilità dimostrata, nella convinzione che i fondi raccolti rappresenteranno un valido aiuto ai malati di SLA”.

Pittura&Musica contro la SLA

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A Filetto (Ms), il 15 luglio p.v., due arti unite a favore delle persone affette da SLA, con un recital di Katia Ricciarelli e la vendita di quadri offerti dall’Associazione Culturale “La Stele”.

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Un’alleanza tra due arti per una giusta causa: la lirica e la pittura insieme  a Filetto (Ms), in piazza del Pozzo, il 15 luglio, per una raccolta fondi da destinare ai malati di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) delle province di Massa-Carrara e La Spezia. Lo spettacolo fa parte del TOUR di concerti e spettacoli,patrocinato da ”AISLA onlus” (Associazione Italiana  SLA,) e organizzato da volontari  con l’Associazione onlus “Life on the sea”. A loro si sono aggiunti gli artisti dell’Associazione Culturale A.N.S.P.I. LA STELE di Filetto (https://it-it.facebook.com/Filetto-galleria-d-arte-IL-FEUDO-968919103170307/ ) che hanno donato ad AISLA alcune opere da mettere in vendita durante il concerto contro la SLA, patologia neurodegenerativa che porta alla perdita di ogni autonomia e affligge 6.000 italiani, con 1.500 nuovi casi ogni anno. Per la musica, nel borgo bizantino, il 15 luglio, dalle ore 21, si esibiranno la Corale San Bartolomeo, in gospel gioiosi, alcuni cantanti, tra cui il tenore Alessandro Bazzali, e Katia Ricciarelli, accompagnata dal pianoforte del 1895 suonato dal maestro Francesco Zingariello. La soprano presenterà anche il suo libro “Da donna a donna: la mia vita melodrammatica” (edito da Piemme).  Per la pittura, gli artisti della STELE, oltre alle loro opere, hanno selezionato quelle di altri pittori, per offrirle all’AISLA. I quadri rimasti dopo la serata saranno esposti, per una settimana, presso la galleria della “Stele”, a Filetto, in Borgo Ariberti 22. Sul palco, il 15 luglio, verranno collocati, sei grandi quadri e una scultura esclusivamente dei soci della “Stele”, mentre tele più piccole, anche di altri pittori, saranno esposte in un gazebo in piazza. I prezzi richiesti da AISLA per le opere sono promozionali, ben al di sotto delle normali quotazioni degli autori. L’iniziativa dell’Associazione LA STELE, attiva senza finalità di lucro, rientra nella mission del gruppo che è disponibile a scambi di esperienze con realtà in sintonia e si propone di promuovere l’arte sotto ogni forma, organizzando, presso la sua sede, appuntamenti culturali di varia ispirazione. Sul palco del concerto a Filetto, saranno in mostra le opere di sei artisti della STELE:

CORRADO ARMANETTI: sulla tela racconta di paesaggi e di oggetti antichi, riproponendo con la forza di impasti cromatici brani del passato, per tradurre emozioni che fissa anche con foto e filmati (essendo sceneggiatore e regista). Approdato al paesaggio crudo-realista, spesso attinge ad un mondo onirico, come nel quadro “L’isola che non c’è”, una Filetto che si libra nell’aria.

PIERPAOLO CEPPI: appreso il mestiere di intagliatore nella bottega di famiglia, nel milanese, ha tradotto in modo creativo il linguaggio del legno (materia sempre viva). Sublimando un grave lutto, ne ha tratto ispirazione e ora compone a mano, con vari tipi di legno,  pezzi unici, mix di libri, mappamondo e altri oggetti “da studio”, per la serie “S’cultura nel mondo”, come quello sul palco.

SILVANA FEDERICI: è stata folgorata a Madrid dalla carica esplosiva dell’”action painting” di Jason Pollock e si è convertita all’informale, dipingendo sulla tela in orizzontale, con sound track, da cui trae energia, nonché ispirazione nella scelta dei colori, che in tal modo discendono da pure emozioni. Da cinque anni, lavora anche con la spatola su grandi tele, come “Baros”.

DANILO GALEOTTI: si considera e viene considerato un artista eclettico e si autodefinisce un disegnatore “puro”, tuttavia non rinuncia a tecniche e sfide diverse. Dopo la pratica del disegno in bianco e nero, è arrivato al colore ad olio e ad un linguaggio verista, con paesaggi appennino-apuani, ma anche con le anatomie umane, come si vede nei quadri Aquiloni” e “Pugile”.

ANTONIO GIOVANNI MELLONE: Giornalista, già art-director del quotidiano Il Giorno, è direttore artistico della Stele. Nel suo lungo iter di pittore, personali e riconoscimenti, tra cui la Toscana d’Oro. Dal post-impressionismo è passato all’espressionismo moderno, tramite lʼesaltazione del colore e del segno, “stenografico”, con gli acrilici che sovrappone, senza quasi mai mescolarli, tramite una personale tecnica “a secco”: come in “Paradise lost”.

PAOLO SORAPERRA: Architetto, diplomato all’Accademia di Belle Arti di Carrara, per anni ha insegnato arte in Trentino. Per la sua particolare tecnica all’acquarello, raccoglie consensi di pubblico e di critica, come nella mostra “Enal” a Bari. Attualmente, usando anche pastelli, oli e gessetti, racconta il paesaggio, filtrato attraverso occhi innamorati, privo di componenti umane, come in “Barche”.

Gli altri artisti, che hanno devoluto le loro opere ad AISLA e saranno presenti nel gazebo, il 15 luglio, a Filetto, con i pittori della “Stele”, sono: Laura Baldisseri (della “Stele”), Guido Barbagli, GioBatta Framarin, Rodolfo Mantovani, Carla Marchini, Marina Passaro, Attilio Piccioni, Sergio Scantamburlo e Nino Veronica

Il ritorno di ALEX SILIPO

Nuovo contratto discografico per il cantautore di Villadossola

Copertina - Il tempo di un respiroRoma, 31 dicembre – 2 album all’attivo, centinaia di copie vendute dal 2006, anno del suo esordio discografico con “Tre (pazzo di te)”, ad oggi. Ed ancora, più di 300 emittenti radiofoniche italiane hanno passato la sua musica, compresi i network nazionali Radio 105 e RPL Milano. Più di 30’000 visualizzazioni dei suoi video sui social. E ora, alle soglie della pubblicazione del nuovo album, ecco il coronarsi del sogno di Alex Silipo; il suo terzo album sarà distribuito in tutta Italia e digitalmente in tutto il mondo grazie alla sua nuova etichetta discografica con cui ha stipulato il contratto lo scorso 5 novembre a Chiusi, in provincia di Siena. La Smilax, nota etichetta che ha prodotto e distribuito nomi del calibro di Laura Pausini, Paola e Chiara e Spagna con i loro Greatest Hits, concede ad Alex un’incredibile chance, che si può definire come una vera e propria svolta nella sua carriera discografica.

Il ritorno di ALEX SILIPO

Il primo gennaio 2016 Alex darà il benvenuto al nuovo anno con il lancio del primo singolo, che verrà inviato a oltre 700 radio tra FM e Web, certi di una sua massiccia programmazione. Si tratterà di un brano che già metterà in risalto l’evoluzione artistica del cantautore di Villadossola. E’, invece, prevista per la primavera l’uscita del suo terzo disco, che sarà distribuito a livello nazionale tramite Self, uno dei più noti distributori musicali. “Dopo quasi 10 anni di canzoni, sacrifici e soddisfazioni, ora arriva la più grande” – commenta Silipo – “Ho sempre creduto in me e nella mia musica e spero di essere un esempio per i ragazzi più giovani, che spesso si affidano troppo ai talent televisivi e credono poco in loro stessi e nelle loro capacità. Dedico questa vittoria alla mia famiglia e a tutti coloro che, dall’esordio discografico di quasi 10 anni fa, mi hanno seguito e sostenuto”. Silipo non dimentica il sociale dopo l’ottimo riscontro anche radiofonico del brano “Il regalo che scarterai” nel dicembre 2014. Nel nuovo album, infatti, sarà presente un brano che tratterà il difficile tema della SLA, con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca sulla terribile malattia neurodegenerativa. “Continuerò la mia vita di sempre, con i miei impegni, le mie serate, il “Canta che ti passa” che da 7 anni prosegue con sempre più successo ed è diventato un concorso nazionale” prosegue Silipo. L’album verrà presentato in TV su Sky in primavera e sarà visibile in tutto il mondo grazie al palinsesto televisivo dell’emittente satellitare.

L’ufficio stampa ufficiale e la promozione radiofonica di questo nuovo lavoro saranno curati da GSZ Pro di Varese, con il coordinamento di Simone Zani. A breve, tutte le info su dove potrete seguirlo.

Disabilità, un libretto che ci causa tanti guai

Marco Gentili, Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni affetto da Sla, lancia una petizione su change.org per l’aggiornamento del nomenclatore tariffario per protesi e ausili fermo da 14 anni

Di Marco Gentili

 

slaRoma, 14 febbraio – Spreco di denaro pubblico. Disagi per chi avrebbe bisogno di un aiuto. Mortificazione della ricerca tecnologica. Crisi delle aziende. Questa lunga serie di costi sociali nasce da un volumetto piccolo piccolo: il “Nomenclatore tariffario per protesi e ausili”, un prontuario. Questo prontuario elenca quali strumenti – dalle carrozzine, alle stampelle, passando per ginocchi artificiali e protesi di ogni tipo – ciascun disabile può (e deve) ottenere gratuitamente dallo Stato. Parliamo degli ausili e delle prestazioni connesse che il Servizio sanitario nazionale eroga gratuitamente alle persone con invalidità accertata. Il “Nomenclatore tariffario per le protesi” è stato varato nel 1999. Doveva essere un elenco provvisorio: è vigente da 14 anni. Non è mai stato aggiornato. La legge prevede un aggiornamento ogni due anni. Il motivo è semplice: la tecnologia avanza, migliora la qualità di protesi e ausili, quindi è necessario che il “prontuario” sia adeguato ai tempi, per fornire ai disabili le migliori condizioni possibili. Non solo. Cambia la tecnologia, mutano anche i prezzi, che in alcuni casi diminuiscono e in altri aumentano: l’aggiornamento del prontuario – va da sé – è indispensabile anche per il mercato: sia per i fornitori che vendono, sia per il servizio pubblico che acquista, sia per gli imprenditori che producono. E invece niente: da 14 anni, i prezzi sono rimasti sostanzialmente gli stessi. Mi chiamo Marco Gentili, sono il Co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni, sono nato Tarquinia, in provincia di Viterbo, il 5 settembre 1989. La mia condizione di disabilità è dovuta alla Sclerosi Amiotrofica Laterale Familiare, una malattia progressiva e devastante, che mi costringe su una sedia a rotelle e mi impedisce di parlare e limita molto la mia capacità di autonomia. Fin da adolescente ho coltivato l’interesse per la sfera politica e dal febbraio 2008 sono entrato a far parte, in prima linea, degli Studenti Luca Coscioni, battendomi così per la Libertà di Ricerca Scientifica e non solo. La costante volontà di essere attivo e propositivo mi ha ispirato a dar vita al progetto radiofonico Frazione Handicap dedicato a queste problematiche. Mi sono laureato il 1 marzo 2012 in Scienze Politiche e alle elezioni amministrative nella cittadina natale di Tarquinia ho conquistato l’incarico di Consigliere comunale. La promozione di vie di legalità, trasparenza e maggiore chiarezza nell’amministrazione comunale rappresenta uno dei miei principali obbiettivi. L’analisi del rapporto tra costituzione e ricerca sul caso delle cellule staminali è stato l’oggetto della mia tesi di Laurea Magistrale prima del Master in Istituzioni Europee per Consulenti d’Assemblea. In questi anni il mancato aggiornamento del nomenclatore tariffario ha inciso sulla vita di molti come sulla mia, privandola di ausili utili sia in termini di postura fisica, sia a livello comunicativo. In particolare la mia scoliosi, che mi provoca non pochi problemi di postura, difficoltà nel riposo notturno e spesso dolori lancinanti, è in parte frutto di una scarsa disponibilità degli ausili necessari, dovuta proprio al mancato aggiornamento del nomenclatore, che ricordo è fermo dal 1999. Dopo i vari annunci che si sono succeduti in questi ultimi mesi, ho aspettato con ansia la comunicazione, trasmessa in streaming, del Ministro Beatrice Lorenzin e della Dott.ssa Silvia Arcà del 4 febbraio 2015 in Commissione Igiene e Salute ma mi sono accorto con grande delusione e preoccupazione che, invece di spiegare un nuovo sistema più trasparente, accessibile on line, comprensibile nella possibilità di conoscere i modelli di ausili ottenibili e le modalità con cui ottenerli, un nomenclatore al servizio di noi, persone con disabilità e quindi spesso con difficoltà a muoverci, la grande parte dei discorsi si è concentrata sulla difesa delle gare d’appalto per la fornitura degli ausili di serie. Il vero fine degli acquisti deve essere quello di procurare un prodotto adeguato ai singoli bisogni della persona che lo utilizzerà, in modo tale da migliorare per questa la qualità della vita. Che siano messi a disposizione mezzi e strumenti di alta tecnologia e all’avanguardia è quindi importante ma occorre separare quelli standard, come i letti, i materassi, i sollevatori, i montascale, ecc. che NON devono essere scelti sulla base delle singole differenti situazioni delle persone a cui sono destinati e che, quindi, potrebbero anche essere acquistati in quantità con gare d’appalto, da quelli invece che devono essere scelti, nella gamma di ausili disponibili, per trovare quello più adatto alla persona. Mi sembra facile da capire che il mio bisogno di un letto o di una carrozzina standard per un breve spostamento, o di un ausilio per il bagno è ben diverso dal mio bisogno di una carrozzina su cui devo vivere tutta la giornata! Chi deve ogni giorno usare concretamente gli ausili per poter vivere il più autonomamente possibile sa bene che è poco razionale acquistare un ausilio di base per poi fare delle lavorazioni. Quali sono i veri motivi per cui, invece di adottare un sistema, vigente in tutta Europa, che permette di scegliere, nell’ambito degli ausili disponibili, quello più adatto magari fissando, per ogni categoria, un tetto massimo di spesa per ogni tipologia, si cerca di forzare il sistema dei grandi appalti pubblici per utilizzarlo in un ambito che non gli è proprio? Il modo più efficace per fornire ausili adeguati esiste, permette il controllo della spesa ed il controllo dell’oggetto che viene fornito (per essere sicuri che venga dato proprio quello che lo Stato paga) ed è la registrazione, per ogni tipologia di ausilio, in un – REPERTORIO – di tutti i modelli fornibili con costi a carico del Servizio Sanitario Nazionale, in modo tale che la scelta possa essere chiara e condivisa tra prescrittore ed assistito, anche e soprattutto nel pieno rispetto della dignità di chi, su quell’ausilio, deve passare la sua vita. Il sistema che stanno prefigurando il Ministro Beatrice Lorenzin e la Dott.ssa Silvia Arcà, in realtà, non rispettando le giuste esigenze delle singole persone, costringerà chi ha esigenze particolari e per questo vuole un prodotto adeguato a comprarselo da solo. Così facendo si curano certamente gli interessi delle lobby che lucrano sugli appalti, non certo quelli delle persone con disabilità. Mi rivolgo al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, quindi, chiedendole di approvare al più presto un decreto che contempli un sistema di fornitura aggiornato negli elenchi e giusto nelle procedure, e al Governo, nella persona di Matteo Renzi, chiedendo di far approvare questo decreto, giusto perché rispettoso dei bisogni e dei diritti delle persone con disabilità ed in tempi brevi affinchè non si perda più tempo utile.

Fonte: Change.org

 

Salute, il 29 settembre torna la Giornata nazionale sulla Sla

AislaRaccolta fondi in 120 piazze italiane e sms solidale al 45502 dal 16 settembre al 6 ottobre.

Roma, 28 agosto – Il 29 settembre Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, celebra la VI Giornata nazionale sulla Sla, con il patrocinio del presidente della Repubblica e dell’Anci, Associazione nazionale Comuni italiani. La giornata nasce per ricordare il sit-in dei malati a Roma del 18 settembre 2006 in cui vennero avanzate al ministero della Salute precise richieste per la difesa della cura e dell’assistenza ai malati di Sla. Continue Reading

Max Ulivieri denuncia: io disabile lasciato in strada dall’autobus

MUlivieriIl 43enne bolognese affetto da distrofia muscolare racconta la sua disavventura estiva dalle pagine di ‘Repubblica’: abbandonato in strada dal bus attrezzato per il trasporto disabili

Roma, 20 agostoE’ amareggiato Max Ulivieri, 43enne bolognese affetto da distrofia muscolare, che ha deciso di denunciare la sua disavventura estiva attraverso le pagine di ‘Repubblica’. E’ rimasto per un giorno intero bloccato a Piombino, in Toscana: “Avevo chiesto 48 ore prima un mezzo attrezzato ” – spiega, – “ ma quando è arrivato ha tirato dritto e non si è fermato”. Continue Reading

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