“L’enfant prodige” di Alexandre, la traccia di un bimbo per fare il punto sulle Malattie Rare

Al via allo Spazio Mater di Roma il percorso artistico, in scena anche alla Darsena di Milano nei prossimi giorni,  che apre la campagna di comunicazione ideata da Ilaria Sergi   per la promozione del concorso “Il volo di Pegaso” del Centro Nazionale Malattie Rare

di Tiziana Primozich

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Roma, 12 Giugno – “Gli esseri umani hanno due possibilità di espressione: la parola e la traccia. I bambini per crescere tracciano e Alexandre ha tracciato quello che ha nel cuore” queste le parole di  Maria Rita Parsi, unico membro Onu in Italia per i diritti del fanciullo e madrina dell’evento che si è svolto venerdì scorso a Spazio Mater, via Ludovico Muratori 11-Roma, per l’apertura della mostra personale “L’enfant prodige” del piccolo Alexandre D’Abbronzo di soli 5 anni di età,  che apre la campagna di comunicazione ideata da Ilaria Sergi   per la promozione del concorso “Il volo di Pegaso” del Centro Nazionale Malattie Rare. Il concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso”, nato nel 2008 grazie all’impegno e alla sensibilità di Domenica Taruscio (Ricercatrice e Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità), ha in questa sua nona edizione individuato come di consueto un tema per stimolare una sempre maggiore attenzione sulle malattie rare e sui loro complessi bisogni, uno stimolo per elaborare immagini o racconti in relazione al vissuto della malattia. “Quest’anno il concorso è dedicato al viaggio, il viaggio inteso come una metafora della vita – spiega Amalia Gentile, ricercatrice che affianca ogni giorno Domenica Taruscio – Siamo ricercatori, lavoriamo in laboratorio, ma  facciamo anche laboratorio di narrativa, raccogliamo le storie. Otto anni fa abbiamo capito che bisognava dare strumenti espressivi ai bambini e agli adulti ammalati, ma anche a chi sta vicino a loro, a chi li cura. Quindi è nato ‘Il volo di Pegaso’, un concorso artistico-letterario per far parlare le persone che sono affette da malattie rare, ma anche per far conoscere la loro realtà, il loro difficile mondo e per metterle in comunicazione tra loro”. Un progetto quello di quest’anno che oltre alla personale di Alexandre mette in campo anche un libro di favole di cui è autrice la poetessa Maria Buongiorno. Durante la serata di apertura a Roma, a deliziare il numeroso pubblico presente attirato dal delicato tema delle Malattie Rare,  anche la musica di Gerardo Di Lella, Direttore d’Orchestra. Partner dell’evento, patrocinato dal Mibact,  la Fondazione la Fabbrica della Pace Movimento Bambino Onlus, l’Associazione Culturale Ipathia sui diritti umani ed il giornale on line Daily Cases. Da lunedì 13 giugno la  mostra andrà in scena presso la Darsena milanese tutti i giorni all’interno del Darsena Summer Village allo scopo di veicolare in modo efficace le informazioni sul Centro Nazionale Malattie Rare nella nona edizione del concorso di comunicazione ‘Il volo di Pegaso’

Roma, “I colori di Pègaso” la mostra che dà voce alle malattie rare

Con l’impegno del ministro della Salute Beatrice Lorenzin presso la Loft Gallery Spazio MatEr l’esposizione di una selezione delle opere delle otto edizioni del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso”.

di Tiziana Primozich

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Roma, 22 maggio – “Ringrazio la senatrice Fabiola Anitori della Commissione Sanità e la dott.ssa Domenica Taruscio del Centro Nazionale Malattie Rare, con la quale abbiamo condiviso questa mostra che fa parte di un concorso artistico letterario finalizzato a raccontare le malattie rare, ma soprattutto ringrazio il ministro Beatrice Lorenzin per l’attenzione e il vivo impegno dedicato ad un argomento così delicato”. Così Ilaria Sergi dell’Associazione senza scopo di lucro MatEr  (Movie, Art, Technologies & Research) nel presentare l’ultimo appuntamento della MOSTRA “I colori di Pègaso”, che ha avuto luogo dal 6 al 20 maggio 2016 (via dei Muratori, 11, Roma), organizzata in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. La giornata del 19 maggio è stato l’evento conclusivo di un percorso espositivo all’interno della galleria Spazio Mater che ha visto il suo esordio il 6 maggio scorso con una performance teatrale dell’attrice Elisabetta De Vito, candidata ai David di Donatello, e l’accompagnamento musicale al pianoforte con Marta Conforti e Elisa Cospiti della Scuola S. Ganassi di Roma. “Questo è un concorso che l’Istituto Superiore di Sanità con il Centro di  Malattie Rare porta avanti già da otto edizioni” – ha spiegato Ilaria Sergi-“ in questa ottava edizione si è voluto unire al percorso narrativo anche quello di arte grafica con opere realizzate sia da artisti professionisti che da pazienti riuscendo così a creare una forte sinergia con effetti emotivi importanti anche sulla malattia”. Dal prossimo anno obiettivo principale è unire il mondo dell’arte col mondo della ricerca cercando di stabilire un ponte tra istituzioni, associazioni e il mondo dell’arte. Lanciato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità nel 2008 per stimolare una sempre maggiore attenzione sulle malattie rare e sui loro complessi bisogni, il Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso” negli anni ha riguardato diverse espressioni di arte, immaginandole come declinazioni di una sensibilità soggettiva che si confronta con l’idea di malattia rara. In ogni edizione è stato proposto un tema centrale, una frase o una parola come stimolo per elaborare immagini o racconti in relazione al vissuto della malattia. Le premiazioni dei vincitori sono inserite all’interno dell’evento che annualmente il Centro Nazionale Malattie Rare organizza per celebrare la Giornata mondiale di sensibilizzazione delle malattie rare, alla fine di febbraio. “il Volo di Pegaso è un concorso artistico letterario nato per dare voce alle persone afflitte da malattia rara ma anche agli operatori che si occupano di essi – ha chiarito Domenica Taruscio direttore del Centro Malattie Rare, che è anche un’eccellenza europea, – quindi non è soltanto per i pazienti ma coinvolge tutti coloro che in qualche modo entrano in contatto con questa difficile realtà.  “L’Istituto Superiore di Sanità – continua Taruscio-  è un luogo dove si fa ricerca scientifica su base biologica, molecolare ma mai prima aveva avuto un espressione artistica. A suo tempo sono stata contattata da famiglie che avevano persone con malattie rare, patologie di cui a volte non si conosce neanche l’esistenza e non c’è una cura e quindi la priorità da quel momento è stata dare centralità alla persona, alla sua emotività. In una prima fase alla nascita del centro di ricerca malattie rare ricordo che ci fu un incontro dedicato nell’aula magna dell’Istituto Superiore di Sanità e quel giorno si è dato spazio alla narrazione, ai racconti dei pazienti”. Da qui l’idea  di aprire anche un laboratorio di medicina narrativa. Il volo di Pegaso con il concorso letterario è il figlio naturale di questo tipo di approccio alla malattia e questa mostra è il risultato di 8 anni di sforzo congiunto grazie soprattutto all’impegno del ministro alla Salute Beatrice Lorenzin.  La senatrice Fabiola Anitori in effetti ha evidenziato che si tratta di un percorso dove si può utilizzare come chiave di lettura la frase “l’arte per la salute”, non sottovalutando oltre l’aspetto emotivo anche la capacità che eventi del genere possono realizzare una rete tra istituzioni e mondo associativo a vantaggio del malato. “Entro il 10 giugno bisogna far uscire il nuovo bando, specifica la sen. Anitori al termine dell’incontro, – obiettivo della politica è semplificare tutta la parte burocratica contribuendo a dare supporto fattivo e collaborativo a pazienti spesso dimenticati che lottano ogni giorno con difficoltà quotidiane”.

Torna il libro delle “Tartarughe sorprese”, la favola che aiuta la ricerca

Il 29 febbraio 2016, in occasione della Giornata mondiale della malattie rare, è stato siglato l’accordo tra lo scrittore Andrea Tamberi e il Gruppo C1V Edizioni, per la pubblicazione della seconda edizione del libro Tartarughe sorprese, a sostegno dell’A.I.LA. (Associazione Italiana Lafora) in memoria di Daniela.

ImageProxyRoma, 10 marzo 2016 – Ad annunciare il ritorno delle “Tartarughe sorprese”, il libro che aiuta la ricerca, è stato l’editore, Cinzia Tocci, proprio nella “Giornata mondiale delle malattie rare”. “Una favola per aiutare le persone che soffrono della malattia rara di Lafora era quanto aveva chiesto Paola Pacca, mamma di Daniela Cerracchio, nel 2012 allo scrittore Andrea Tamberi, che ha ben interpretato non solo la richiesta ma anche il messaggio da trasmettere” spiega l’editore, che aggiunge: “siamo fieri di questa favola perché trasmette nel linguaggio più adatto ai bambini una profonda lezione di vita che i piccoli lettori recepiscono con molta semplicità e che ricorda anche agli adulti valori ai quali spesso non si pensa o non si dà importanza”. Come riporta Il Prof. Giorgio Dobrilla nel suo articolo sulle malattie rare: “La questione di soldi non è una novità, ma in qualche modo bisognerebbe trovarli per far sì che almeno la sanità sia (quasi) eguale per tutti. Ed un derby calcistico, sensibilizza l’opinione pubblica molto di più“. (Fonte: www.giorgiodobrilla.it). Questo libro vuole contribuire a far conoscere realtà anche lontane dalla quotidianità di molti ma che esistono e che vanno sostenute. Perché in fondo, viviamo tutti sotto lo stesso cielo e facciamo parte tutti di una comune umanità, anche nella diversità. La “Giornata mondiale delle malattie rare” è nata con l’intento di creare consapevolezza e informare sulle oltre settemila patologie croniche e potenzialmente mortali che colpiscono circa 700mila persone in Italia e tra 27 e 36 milioni nell’Unione Europea. “Le Tartarughe sorprese” hanno una duplice missione: far conoscere la malattia di Lafora e favorire la ricerca della cura, sostenendo l’A.I.LA. Associazione Italiana Lafora, che in Italia si occupa della sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni alle gravi conseguenze provocate dalla Malattia di Lafora, oltre alla raccolta fondi per l’assistenza alle famiglie e per la ricerca medica. La prima edizione dell’opera, presentata il 29 settembre 2012, ha ottenuto il sostegno morale diTestimonial provenienti da differenti ambiti sociali: in primis dal mondo dello sport con una Madrina d’eccezione, Edita Pucinskaite, pluripremiata campionessa di ciclismo da anni testimonial dall’Avis di Pistoia, alla quale si sono uniti la campionessa del mondo Giorgia Bronzini; gli ex ciclisti Paolo Fornaciari, Michele Bartoli, Luca Panichi; la mitica squadra di football di Roma Legio XIII e Andrea Luchi dal Basket; partecipe dell’iniziativa editoriale ma anche sociale e solidale, il mondo della musica con Max Pezzali e Flora Vona, e il mondo del cinema/teatro/tv con Pietro de Silva, Daniele Antonini, Massimiliano Galligani, Evelyn Di Biase, Marco Anelli, Andrea Ward e il giornalista e opinionista Christian Pinna. Sin dalla sua fase embrionale, l’opera è stata dedicata a Daniela Cerracchio, una ragazza di Chiesina Uzzanese (PT) che allora aveva 19 anni e che ha combattuto con tutte le sue forze la malattia di Lafora, diagnosticata, dopo un lungo percorso di indagini, all’età di 16 anni. Si tratta una patologia neurologica progressiva complessa e rara, dovuta ad alterazione genetica e caratterizzata da crisi epilettiche, mioclono, sintomi cerebellari e deterioramento psichico. Dunque una malattia rara per la quale non è stata trovata ancora una cura e verso la cui ricerca non solo il libro ma anche la casa editrice ha assunto un impegno preciso, producendo anche la canzone “Per magia”, anch’essa ispirata a Daniela e interpretata dalla voce di Francesca Ladu; parole e musica che accompagnano la favola e insegnano a volare come farfalle libere. Inoltre sin dalla sua nascita il libro è abbinato al progetto “Tartarughe in corsia” promosso dalla stessa casa editrice con lo scopo di regalare un sorriso e rendere la degenza dei piccoli pazienti negli ospedali pediatrici aderenti. Nell’ agosto del 2012, il volume di Andrea Tamberi ha ricevuto il Patrocinio morale dalla Società della Salute Valdinievole, riconoscendone i valori dell’iniziativa. Fanno parte della Società della Salute Valdinievole 11 Comuni della Valdinievole (Buggiano, Chiesina Uzzanese, Lamporecchio, Larciano, Massa e Cozzile, Monsummano Terme, Montecatini Terme, Pieve a Nievole, Pescia, Ponte Buggianese, Uzzano) e l’Azienda USL 3 di Pistoia. Impegnarsi nel sostenere la ricerca delle malattie rare costituisce un ausilio anche alle famiglie che ne vengono coinvolte. Per questo e nella speranza che arrivi presto la cura, anche dopo la perdita nell’aprile del 2014 di Daniela, Paola Pacca non ha mai smesso di lottare contro la Lafora che ha portato via sua figlia. Prosegue dunque il viaggio di Tartarughe sorprese nella medesima direzione, con il libro che all’aspetto benefico coniuga le qualità di una favola con elementi didattici e sociali. Il volume è in uscita nell’edizione cartacea sul negozio online Shoppy del Gruppo C1V Edizioni e nelle migliori librerie (www.c1vedizioni.com) e si può ordinare anche tramite e-mail a [email protected]

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