Tumori neuroendocrini, la ricerca su una malattia rara nei giorni del Net Cancer Day

Esperti, pazienti, familiari e volontari insieme a Montefalco, uno dei borghi più belli d’Italia

di Angela Celesti

In un mondo imperfetto, vi sono realtà che riescono a veicolare scienza, ascolto, divulgazione e “passione”. È il caso dell’Associazione A.I.NET Vivere la Speranza, che da 25 anni sostiene la ricerca e lo studio nel campo di alcune malattie neoplastiche rare, in particolare i Tumori Neuroendocrini (NET) e le Neoplasie Endocrine Multiple (MEN). Il 15 novembre scorso si è svolto nella bellissima cittadina umbra di Montefalco, il XXII convegno Nazionale  di A.I.NET dal titolo: “25 ANNI DI PROGRESSI NELLA RICERCA, DIAGNOSTICA E TERAPIA – Ricercatori, Clinici, Caregivers, Companies e Volontari per obiettivi comuni”. Una volontà, quella di A.I.NET, di proporre un convegno rivolto esclusivamente a pazienti e caregivers, con il supporto imprescindibile di un Comitato Scientifico che comprende alcuni dei massimi esperti della patologia, un gruppo di studiosi che affianca, anche se in maniera indipendente, il lavoro di divulgazione, formazione e sostegno alla ricerca e advocacy dell’Associazione con un impegno costante e mai venuto meno in un quarto di secolo.

Ma cosa sono i Tumori Neuroendocrini e le Neoplasie Endocrine Multiple?

La risposta arriva  dal prof. Piero Ferolla, uno dei maggiori esperti internazionali  sui NET.

“I Tumori Neuroendocrini sono un gruppo eterogeneo di neoplasie che originano da cellule ubiquitarie denominate neuroendocrine che globalmente vanno a formare il cosidetto Sistema Neuroendocrino Diffuso che svolge un ruolo cruciale nelle regolazioni di vari organi e apparati.  Possono insorgere praticamente in qualsiasi organo ma sono più frequenti a livello dell’apparato digerente e respiratorio  (polmone e timo).

Cosa li caratterizza?

Nel corso delle ultime tre-quattro decadi l’incremento delle conoscenze scientifiche ha permesso di definirne meglio il comportamento clinico, spesso molto differente da quello degli altri tumori che insorgono negli organi da cui si sviluppano, cosi come sulla base della loro peculiare biologia di sviluppare specifiche tecniche diagnostiche e strategie terapeutiche.

La conversazione con il professor Ferolla, coordinatore del Comitato scientifico nazionale di A.INET, si conclude con un messaggio di Speranza, per chi è affetto da questa patologia, la ricerca si è spesa molto in questi anni conseguendo risultati che hanno dato la possibilità ai pazienti di essere curati sulla base  di un approccio multidisciplinare e nuovi farmaci e trattamenti, con risultati in costante e progressivo improvement, che si associano a un miglioramento netto della prognosi e della qualità di vita sino a trasformare, nei casi in cui la terapia non sia risolutiva, la patologia acuta in una cronicizzazione con cui sia possibile convivere.

Uno scenario radicalmente mutato anche grazie alla collaborazione tra ricercatori, clinici, specialisti che costituiscono i cosidetti “NET Expert”, con i pazienti, familiari, caregivers, volontari, infermieri e sostenitori uniti verso un obiettivo comune, che costituiscono  l’anima dell’Associazione A.I.NET.  nel corso degli ultimi 25 anni.

Concludo sottolineando il ruolo importante che svolgono le associazioni no profit  – quando si parla di malattie rare o quasi rare – la cui presenza sul territorio italiano diventa un punto di riferimento, un luogo di conforto. L’Associazione A.INET è un esempio tangibile di quanto potenziale vi sia in un gruppo di persone che crede in un’idea, un valore, e lo porta avanti mettendoci dentro competenza, dedizione e fiducia. Tutti possono fare un pezzo di strada all’interno di queste organizzazioni che offrono supporto emotivo, pratico e informativo per i pazienti e le loro famiglie, aiutandoli a navigare nel complesso sistema sanitario e a gestire la malattia. L’azione del terzo settore si inserisce in questo humus sociale e culturale, divenendo un sostegno fondamentale a un’azione pubblica rallentata, affiancando e spesso supportando le regioni, gli enti locali, le comunità con un ruolo strategico, un “corpo intermedio” che riesce ad aggregare e organizzare la società civile, migliorandone la qualità della vita.