Roma, presentato il progetto ‘Dopo di noi’

L’evento è stato promosso dall’Associazione “Artemisia Onlus” in collaborazione con l’Ateneo eCampus

Roma, 31 marzo – Strutture inadeguate, indifferenza, totale assenza delle istituzioni. È questo l’inquietante scenario che quotidianamente si trovano a dover fronteggiare le famiglie dei disabili italiani. Il tema, complesso e delicato, ha rappresentato il fulcro di un importante convegno di sensibilizzazione tenutosi ieri pomeriggio presso la sede romana dell’Università eCampus in Via Matera 18. L’evento è stato promosso dall’Associazione “Artemisia Onlus” in collaborazione con l’Ateneo per presentare il progetto “Dopo di Noi”, ideato dalla stessa Artemisia al fine di aiutare le famiglie di persone affette da handicap fisici o mentali. Genitori costretti a sfidare ogni giorno le insidie di un dolore senza fine, obbligati ad affrontare l’angoscia del “dopo”, di quando cioè non saranno più in grado di accudire i propri cari. Il proposito è quello di supportarli consentendo l’inserimento dei loro congiunti non autonomi nel contesto di case-famiglia demedicalizzate con assistenza integrata, incentivando il sorgere di solidi rapporti sociali e la partecipazione alle comuni sfide poste dalla quotidianità. Dopo i saluti di apertura affidati a Rita Neri, Responsabile della sede di Roma dell’Università eCampus, sono intervenute Mariastella Giorlandino, Presidente dell’Associazione “Artemisia Onlus” e l’Onorevole Anna Teresa Formisano, coordinatrice del progetto “Dopo di Noi”. Entrambe, nell’illustrare l’iniziativa, hanno evidenziato alcune pesanti criticità. Criticità che peraltro sono emerse con forza anche dalle parole di Francesca Squillante e Marina Neri, rispettivamente Presidente e Consigliere dell’Associazione “Insieme per la ricerca PCDH19” (http://www.pcdh19research.org/), ma soprattutto mamme di due bimbe affette da una rarissima malattia: la mutazione del gene PCDH19. Tale patologia, ancora poco conosciuta e allo stato attuale incurabile, colpisce solo le bambine e provoca crisi epilettiche “a grappolo” resistenti ai farmaci, nonché una serie di gravi ritardi psicomotori. Le due donne, che da anni si battono contro questo male e che attraverso la Onlus, nata nel 2011, raccolgono fondi per sostenere la ricerca scientifica (è possibile donare il 5×1000), hanno sottolineato come il problema non sia costituito soltanto dal “dopo di noi”, ma anche dal “durante”, dal “qui e ora”, da un presente spesso inaccettabile fatto di pregiudizi e porte chiuse, di strutture inadeguate e ghettizzazioni. Non solo. “Purtroppo – hanno spiegato – spesso le famiglie dei bambini normodotati temono il contatto con i bambini autistici, il confronto con una disabilità che rifiutano. Nelle scuole mancano figure professionali opportunamente formate e preparate a gestire simili situazioni”. La discussione si è quindi concentrata su un altro aspetto cruciale, ovvero sulla pressoché totale assenza e indifferenza delle istituzioni. A tal proposito, l’Onorevole Formisano ha precisato che in molte occasioni sono proprio le associazioni a sostituirsi agli organi istituzionali fornendo a chi ne ha bisogno l’assistenza dovuta. E infatti la stessa Mariastella Giorlandino si è subito offerta di mettere gratuitamente a disposizione dell’Associazione “Insieme per la ricerca PCDH19” i suoi centri diagnostici e un ricercatore dedicato. Tra le testimonianze ha poi impressionato il positivo esempio de “La Locanda dei Girasoli”, ristorante sito nel quartiere Tuscolano di Roma, che impiega tra i suoi dipendenti ragazzi con sindrome di Down, di Williams e dell’X fragile. A rappresentarli, la psicologa Simona Balistreri, responsabile dell’Area Sociale del Consorzio Sintesi che promuove l’inclusione lavorativa delle persone con disabilità. Il dibattito, moderato dalla giornalista Rai Vittoriana Abate e dal conduttore televisivo e radiofonico Savino Zaba, ha visto infine la partecipazione di due ospiti d’eccezione molto sensibili all’argomento, Ricky Tognazzi e Simona Izzo, che a sua volta si è proposta quale testimonial per l’Associazione “Insieme per la ricerca PCDH19”. Tognazzi sulla disabilità ha girato un film nel 2010 , “Il Padre e lo Straniero” , storia dell’inevitabile e complessa amicizia tra due padri di figli disabili, tratto da un romanzo di Giancarlo De Cataldo e riproposto al pubblico a conclusione dell’incontro. Nel presentarlo il regista ha voluto ricordare che mentre una madre è naturalmente propensa ad accogliere la diversità di un figlio, il percorso di accettazione per un padre è sempre più tortuoso. Con tutte le conseguenze che ne derivano.